Hemophilia in developing Thailand - การรักษาโรคฮีโมฟิเลียในประเทศไทย

เฉลิมพระเกียรติ ๘๐ ชันษา ขอพระองค์ทรงพระเจริญ ด้วยเกล้าด้วยกระหม่อม ข้าพระพุทธเจ้า นายณรงค์ ภู่พงศ์ ผู้ปฏิบัติงานสารสนเทศอิสระ เพื่อผู้เป็นฮีโมฟิเลีย ในนามผู้เป็นฮีโมฟิเลียในประเทศไทย ขอเดชะ

ไชโย ไชโย ไชโย

Mike can read in English,

for those illiterate in Thai or with vision insufficiency.

สารบัญ

เรื่องทั่วไป	สมาธิบำบัด	ภัยเงียบ	ส่งความเห็น
WFH	สัมภาษณ์	เพลงเพื่อชีวิต	สูตรให้สาร
R.I.C.E.	กาชาดแถลง	พันธุกรรม	อยู่อย่างองอาจ
สิทธิผู้ป่วย	การร่วมจ่าย	เมื่อถึงทางตัน	ยาไทย/ยานำเข้า
LINK	Inhibitors	ยาห้ามใช้	หญิงก็เป็น

E-mail: hemophilia07@gmail.com

Website: http://hemophilia07.googlepages.com/index.htm

(สำเนาคู่ฉบับ)

ด่วนมาก

๒๔ ตุลาคม ๒๕๕๐

เรื่อง ขอความอนุเคราะห์แจ้งข่าวสารให้ประชาชนทราบ เพื่อคุณภาพชีวิตที่ดี

เรียน ท่านผู้ว่าราชการจังหวัดทุกจังหวัด

อ้างถึง Website: http://hemophilia07.googlepages.com/index.htm

ตามอ้าง ผู้เป็นโรคฮีโมฟิเลียซึ่งกระจายกันอยู่ทั่วประเทศ กำลังได้รับความช่วยเหลือจากภาครัฐ ในด้านการรักษาและการศึกษา โดยที่บุคคลเหล่านั้นไม่รู้ตัว เช่น มีสิทธิ์ได้รับการดูแลรักษาเบื้องต้น รายละ ๘๐,๐๐๐ บาท จากสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) และ กำลังจะได้รับการศึกษาฟรีในเคหสถานที่ตนเองอยู่อาศัย หรือ Home School อย่างในประเทศพัฒนาแล้ว จากสำนักงานจัดการศึกษาขั้นพื้นฐาน กระทรวงศึกษาธิการ

เพื่อให้งานสงเคราะห์ประชาชนผู้ได้รับสิทธิ์พิเศษดังกล่าวเป็นรูปธรรมมากขึ้นทันกาล ไปสู่ชีวิตที่มีคุณภาพที่ดีขึ้น ทุเลาความทุกข์ทรมาน เป็นที่พึ่งของตนเองและสังคมได้ กระผมมีความเห็นว่าหากท่านผู้ว่าราชการจังหวัดทุกจังหวัด แจ้งให้ผู้ที่อยู่ในบังคับบัญชา เช่น นายอำเภอ กำนัน ผู้ใหญ่บ้านรับทราบ เพื่อช่วยกันคนละไม้คนละมือ ในการกระจายสารสนเทศนี้ ไปสู่ประชาชน ลูกบ้าน ได้ทั่วประเทศ ก็จักเป็นประโยชน์อย่างหาที่เปรียบมิได้

ส่วนแนวทางการพิจารณาว่าผู้ใดอยู่ในข่ายควรสงสัยนั้น ท่านจะดูได้จากสังเขปอนุกรมแนวทาง (Questionnaires) ที่ Website: http://www.oknation.net/blog/hemophilia1 หากท่านได้รับทราบผลคืบหน้าในเรื่องนี้ โดยเฉพาะผู้มีความพิการหรือข้อจำกัดทางกายแม้แต่รายเดียว ขอได้โปรดกรุณาแจ้งกระผมได้ทุกเวลา ตามที่อยู่และวิธีการติดต่อที่ปรากฏในเอกสารนี้ เพื่อการประสานงานกับหน่วยราชการที่ให้การสนับสนุนงานนี้ต่อไป

จึงเรียนมาเพื่อพิจารณาดำเนินการ และ ขอแสดงความขอบพระคุณอย่างยิ่ง มา ณ โอกาสนี้

ขอแสดงความนับถืออย่างสูง

(นายณรงค์ ภู่พงศ์)

ผู้ปฏิบัติงานสารสนเทศอิสระเพื่อผู้เป็นฮีโมฟิเลีย

๓๗๙ ถนนพัทยากลาง ซอย ๑๒

เมืองพัทยา ๒๐๒๖๐

โทรศัพท์ ๐๓๘ ๔๒๘๖๕๙, โทรสาร ๐๓๘ ๔๒๘๑๓๙

สำเนาเรียน: เลขาธิการคณะกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ สปสช.

เลขาธิการคณะกรรมการการศึกษาขั้นพื้นฐาน กระทรวงศึกษาธิการ

ยินดีต้อนรับ

ถ้อยแถลง

ท่านที่มีเด็ก (ชาย) ที่ต้องเลี้ยงดู ที่มีเลือดออกง่าย แต่หยุดยาก เริ่มตั้งแต่หัดคลาน มีรอยจ้ำเลือดตามตัว ฟันน้ำนมหัก เลือดกำเดาออก พลัดตกหกล้มเวลาซนได้แผลแม้จะเล็กน้อย ก็มีเลือดออกนานผิดสังเกตุ ข้อเท้า เข่า ศอก เกิดปวดบวมโดยไม่ทราบสาเหตุ ทำให้ต้องขาดเรียน ขาดสอบ เป็นปัญหาต่อการศึกษาเล่าเรียน หรือ...

ท่านที่เป็นผู้ใหญ่มีประสบการณ์ดังกล่าว จนเป็นอุปสรรคในการประกอบอาชีพการงาน ควรนึกถึงโรค ๆ หนึ่งที่เป็นกรรมพันธุ์ ได้รับการถ่ายทอดมาจากมารดาโรคนั้นคือ โรคฮีโมฟิเลีย (Hemophilia) อาการสำคัญคือเลือดออกง่ายและหยุดเองยาก เนื่องจากโดยกำเนิด มีองค์ประกอบของเลือดที่ทำหน้าที่ทำให้เลือดแข็งตัว น้อยเกินไป เลือดจึงออกได้ทั้งภายในและภายนอกร่างกายเป็นเวลานาน ซึ่งปัจจุบันยังไม่มีทางรักษา

การเยียวยา คือ การให้องค์ประกอบหรือโปรตีนของเลือด ที่ทำให้เลือดแข็งตัว (Coagulation Factors) เข้าทางเส้นเลือดใหญ่ ในปริมาณที่มากพอ จนสามารถทำให้เลือดหยุดได้ในแต่ละครั้ง โปรตีนของเลือดนั้น ได้แก่แฟ็คเตอร์แปด (AHG) และ แฟ็คเตอร์เก้า (PTC) ซึ่งเตรียมยากจากเลือดมนุษย์จึงมีราคาแพง ผู้ป่วยที่ขาดแคลนและอยู่ห่างไกลจากศูนย์การรักษา จึงอยู่กันตามบุญตามกรรม ชีวิตด้อยคุณภาพ อาจทำให้พิการ ถึงเสียชีวิตก่อนวัยอันควร

บัดนี้เป็นที่น่ายินดี ที่สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ได้รับผู้ป่วยกลุ่มนี้เข้าไว้ดูแล ตามนโยบายของรัฐบาลในการให้การรักษาฟรี แก่ผู้มีบัตรทอง โดยผ่านโครงการนี้ไปยังกลุ่มงานสังคมสงเคราะห์ มูลนิธิโรคฮีโมฟิเลีย โรงพยาบาลที่เป็นศูนย์รักษาโรคนี้ รวมทั้งมอบแฟ็คเตอร์เข้มข้นดังกล่าวให้ผู้ป่วยนำไปใช้ได้เองที่บ้าน (Home Infusion Program) ต่อไปนี้ ผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลียจะได้รับการรักษาเช่นเดียวกับโรคอื่น จาก สปสช. ซึ่งนับว่าดีกว่าประเทศอื่น ในทุกภูมิภาคของโลก

ความสัมพันธ์ของกายและจิต หากดำเนินไปด้วยดีตามข้อกำหนดของธรรมชาติได้อย่างสม่ำเสมอ จะมีผลดีแก่ชีวิตมากมายเป็นองค์รวม เมื่อเป็นไปอย่างไม่พอเหมาะพอดี ก็มีผลกระทบต่อกัน คล้ายซอฟแวร์และฮาดแวร์ ในโลกของเทคโนโลยีในปัจจุบัน ที่เห็นได้คือการเจ็บป่วยของร่างกายอันเกิดจากความผิดปรกติของจิต (Psychosomatic) และหากการมีเลือดออกเองโดยไม่มีสาเหตุ(Spontaneous Bleeding) ในผู้เป็นฮีโมฟิเลียอยู่ในกลไกของธรรมชาติดังกล่าว การทำให้จิตมีสมาธิ คือการคืนความเป็นปรกติตามธรรมชาติให้ร่างกาย ผู้ปฏิบัติสมาธิก็ย่อมได้รับผลดี ดั่งนี้ Grigori Rasputin (พระจากไซบีเรีย) จึงพบความสำเร็จ ในการใช้จิตบำบัด ถวายการรักษาโรคฮีโมฟิเลีย แก่เจ้าชายTsarevich Alexis แห่งรัสเซียได้สำเร็จ เมื่อทรงมีพระโลหิตออก จนกลายเป็นผู้ทรงอิทธิพลเหนือราชบัลลังก์ อันเป็นวิบัติเหตุแห่งการอวสานของราชวงศ์โรมานอฟในที่สุด

อย่างไรก็ตาม การฝึกจิตทำสมาธิ คือการพึ่งตนเอง ไม่มีค่าใช้จ่าย สะดวก ปราศจากผลข้างเคียงใด ๆ จึงเป็นการลงทุนที่ให้ผลคุ้มค่าแก่ชีวิตทั้งกายและใจ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในยามเจ็บป่วย การทำสมาธิจะช่วยเสริมให้การรักษาตามวิธีการแพทย์แผนปัจจุบันมีประสิทธิภาพยิ่งขึ้น อันเป็นที่มาของการสร้างเว็บไซต์นี้ขึ้นเพื่อประกอบการดูแลตนเอง

ด้วยความปรารถนาดี

(นายณรงค์ ภู่พงศ์)

งานสารสนเทศอิสระเพื่อผู้เป็นฮีโมฟิเลีย

๓๐ มิถุนายน ๒๕๕๐

เลือดออกไม่ทำให้ถึงแก่ชีวิตง่าย เหมือนทำให้พิการทุพพลภาพ The bleeding disorder doesn't kill the bleeders so often as it leaves them disabled for good.

ภาพกลาง

เมื่อมีบาดแผลเลือดจะไหลออก เส้นเลือดจะหดตัว ให้เลือดไหลออกยากโดยธรรมชาติ

เกร็ดเลือดจะมารวมตัวกัน คล้ายกระสอบทราย (Platelet Aggregation)

แฟ็กเตอร์แปด/แฟ็กเตอร์เก้า จะทำหน้าที่เป็นกาวปิดแผลให้สนิท ทำให้เลือดหยุดไหล

เรื่องที่ 1 การบำบัดการมีเลือดออกง่ายด้วยตนเอง

ผู้ป่วยวัย 70 ขณะฝึกจิตต้านภาวะเลือดออกง่าย

ข้าพเจ้าเป็น Severe Hemophilia A ปัจจุบันมีอายุ 70 ปี

ก่อนเลือดที่ออกจะก่อปัญหาซับซ้อน เช่น ทำให้ปวด บวม ข้าพเจ้าจะปฏิบัติเช่นเดียวกับโรงพยาบาลศูนย์ ทั่วไป (HTC) ด้วยการให้ Cryoprecipitate หรือ Lyophilized Cryoprecipitate ข้าพเจ้าไม่นิยมใช้ Factor concentrate เพื่อเป็นการป้องกัน (Prophylaxis) แต่ข้าพเจ้าใช้วิธีบริหารจิต โดยยึดหลัก วิทยาศาสตร์แห่งภูมิปัญญาสร้างสรรค์ หรือ Transcendental Meditation (TM) ซึ่งข้าพเจ้าได้ปฏิบัติมาอย่างต่อเนื่องเป็นเวลานานกว่า 30 ปี ตลอดเวลาที่ผ่านมาข้าพเจ้ามีความจำเป็นต้องใช้ Factor VIII (Heat Treated Freeze Dried Cryoprecipate) ของสภากาชาดไทย ประมาณปีละไม่ถึง 10 ขวด (เลือดออกปีละ 2-3 ครั้ง) และ Control Bleeding ได้ผลดีหลังจากการให้เพียงครั้งเดียว ส่วน Cryoprecipitate ไม่ได้ใช้หลังจากสภากาชาดไทยผลิตชนิดผงแล้ว

ก่อนที่ข้าพเจ้าจะเข้ารับการฝึกบริหารจิตดังกล่าวข้างต้น ข้าพเจ้ามีเลือดออกบ่อยมาก สัปดาห์ละประมาณ 2-3 ครั้ง ผจญกับความปวดทุกเมื่อเชื่อวัน สมองมีแต่ความเครียด ชีวิตมีแต่ความวิตกหวาดกลัว(ตาย) ทั้งสิ้น เมื่อจิตแพทย์ฝึกให้ข้าพเจ้าทำ Muscle Relaxation Technique กล้ามเนื้อก็หย่อนและผ่อนคลาย ความรู้สึกใหม่ที่ดีเกิดมีขึ้นด้วยความเข้าใจกลไกการทำงานของกล้ามเนื้อ ลดความเครียด (Stress & Anxiety) ลงได้ในระดับหนึ่ง แต่เลือดยังออกเหมือนเดิม ทำให้ข้าพเจ้าค้นคิดต่อไปว่าเลือดออกได้อย่างไร? ทั้ง ๆ ที่ไม่มีสาเหตุ เช่นพอตื่นนอนก็ทราบว่าข้าพเจ้ามีเลือดออกในข้อศอก เป็นต้น

เมื่อ พ.ศ. 2520 ข้าพเจ้าได้เดินทางไปยังประเทศต่าง ๆ เช่น USA, UK, France, Germany, Canada, Netherland ฯลฯ แวะเยี่ยมและศึกษา การรักษาโรค Hemophilia ในขณะนั้น ณ. ศูนย์การรักษาของประเทศต่าง ๆ เหล่านั้นรวมทั้งได้พบกับ Mr. Frank Schnabel ผู้ก่อตั้ง World Federation of Hemophilia ด้วย แต่ไม่ได้พบกับ Dr. Judith Pool ผู้ค้นพบ Cryoprecipitate แห่ง USA เพราะท่านได้ถึงแก่กรรมไป 2 ปีก่อนหน้าแล้ว ในการเดินทางในครั้งนั้น ข้าพเจ้าได้ทราบว่าวิทยาศาสตร์แห่งภูมิปัญญาสร้างสรรค์ หรือ Transcendental Meditation (TM) มีความมหัศจรรย์มากมายในทางสร้างสรรค์ภูมิปัญญาแก่ผู้ปฏิบัติ เมื่อกลับมาถึงเมืองไทย ข้าพเจ้าก็ทราบทาง TV ว่ามีการสอนศาสตร์นี้กันแล้วที่กรุงเทพฯ ข้าพเจ้าจึงสมัครเรียนทันที หลักสูตรมีทั้งทฤษฎีและปฏิบัติ รวม 4 วัน (ปัจจุบัน ติดต่อ อ. วิญญารัศ โทร 02 3198201-3 ต่อ 213)

เรื่องต่อไปนี้ คือความรู้จากประสบการณ์ของข้าพเจ้าเองที่ได้จากการ ทำ TM ตลอดเวลา 30 ปี ข้าพเจ้าไม่สามารถยืนยันได้ว่าประโยชน์ที่ข้าพเจ้าได้จะเหมือนกับของท่านผู้ใดหรือไม่ แต่ในส่วนที่ทำให้ข้าพเจ้ามีเลือดออกน้อยครั้งลงนั้น (จากสัปดาห์ละ 2-3 ครั้ง เหลือปีละ 2-3 ครั้ง) ข้าพเจ้าเข้าใจ โดยอาศัยหลักการเกิดคลื่นในมหาสมุทร ของท่าน Maharishi Mahesh Yogi ผู้นำศาสตร์นี้เผยพร่ ออกไปทั่วโลก ประยุกต์ได้ดังนี้:-

ลองดูการเกิดของคลื่นในมหาสมุทร จะรุนแรงมากที่ผิวน้ำ เมื่อลึกลงไปทุกที ๆ ความรุนแรงจะลดลง โดยลำดับจนหมดไป นั่นคือค่า=ปกติ=0 ลองโยนก้อนหินสักก้อนลงไปในบ่อน้ำ ผิวน้ำในบ่อจะเป็นคลื่น ซึ่งขนาดจะเล็กลง ๆ เมื่ออยู่ลึก นั่นคือค่า=0 เมื่อก้อนหินถึงก้นบ่อ แรงโน้มถ่วงของโลก+แรงกล้ามเนื้อ คือตัวการของกระบวนการนี้ ในทำนองเดียวกันความปรวนแปรทางสมองและจิตใจ จนทำให้เกิดผลระทบทางกาย (ป่วย) เมื่อถูกควบคุมไว้ได้ ทำให้จิตสงบ กำจัดความเครียด ปิดช่องความคับข้องใจ ภูมิปัญญาสร้างสรรค์จะเกิดขึ้นได้เอง นั่นคือหลักของการทำลายล้างความผิดปรกติที่ถูกนำเข้าสู่สมองดั่งอสูรร้าย(Culprit) นับแต่ยุคสมัยพระเวท (Vedic Science) อันเป็นที่มาของ Transcendental Meditation, TM ในหลายศตวรรษที่ผ่านมาจนปัจจุบัน

โดยปกติการมีเลือดออก มาก ปานกลาง น้อย ในระดับ severe, moderate, mild มักจะมาจากสาเหตุภายนอก เช่นได้รับแรงกระทบ กระแทก หรือ จากความเครียดที่เกิดจากจากการประกอบภารกิจประจำวัน ทั้งที่ทราบและไม่ทราบสาเหตุ กรณีเช่นนี้การทำ TM จะไม่ช่วยอะไรได้มาก การให้ Factor Replacement จึงจำเป็น แต่ในวันที่ร่างกายอยู่ในสภาวะปกติไม่มีเลือดออก การทำ TM อย่างถูกวิธีอย่างต่อเนื่องจะทำให้ร่างกายและสมองพัฒนา อาจถึงขั้นทำให้โมเลกุลของสมองเรียงตัวกันคล้ายในแม่เหล็ก สร้างพลังธรรมชาติให้ร่างกาย ทำให้จิตใจสงบ เพิ่มความต้านทานโรค ปรับร่างกายส่วนที่ทำงานผิดปกติ (Disorders) ให้คืนสภาพ สมาธิแห่งภมิปัญญาเกิด นักเรียนจะเรียนหนังสือได้ดีขึ้นอย่างน่าประหลาดใจ ผลการสอบจะดีขึ้นเป็นลำดับ ความดันโลหิตลดลงอย่างชัดเจน

การทำ TM นั้นเป็นเรื่องง่าย นั่งหลับตาบนพื้นหรือเก้าอี้ตัวโปรด วางมือทั้งสองข้างไว้บนตัก (ตามภาพประกอบข้างต้น) ไม่ต้องมีความรู้ หรือหลักศาสนาใด ๆ เป็นพื้นฐาน ไม่ต้องมีการสวดมนต์ หรือท่องจำอะไรทั้งสิ้น ทำได้ทุกเพศ ทุกวัย ใช้เวลาเพียง 20 นาทีในตอนเช้า และอีก 20 นาทีในตอนบ่าย นับเป็นการทำ Muscle Relaxation Technique ได้วิธีหนึ่ง ผู้ปฏิบัติเองจะมีความสุข สงบ สามารถทนต่อการปฏิบัติภารกิจ หน้าที่การงาน ได้ดีกว่าที่เคยเป็นมา สามารถทำได้ทุกที่ เช่น ภายในบ้าน สำนักงาน รถยนต์ รถไฟ เครื่องบิน หรือ ขณะรอเมื่อมีนัดหมายกับผู้ใดแทนการอ่านหนังสือฆ่าเวลา การปฏิบัติต้องถูกวิธีและได้รับการฝึกอบรมที่ถูกต้องเสียก่อน จากครูเฉพาะศาสตร์นี้เท่านั้น

ข้าพเจ้าเองเคยปรารภกับญาติสนิท มิตรสหาย ไว้ก่อนว่า อายุของข้าพเจ้าไม่น่าจะเกิน 50 ปี เตรียมตัวตายไว้ด้วยก่อนทำ TM แต่ก็มีชีวิตอยู่ได้ ครบ 70 ปีในเดือนนี้ (พฤษภาคม) ข้าพเจ้ามีความเชื่อว่าข้าพเจ้าคงเป็นอย่างที่ได้เคยพูดไว้ หากข้าพเจ้าไม่ได้ทำ TM ขอท่านผู้อ่านทุกท่านอย่าเพิ่งเชื่อข้าพเจ้า แต่ขอให้ท่านใช้วิจารณญาณศึกษาให้ถ่องแท้เสียก่อนว่า สิ่งนี้เป็นวิทยาศาสตร์แห่งภูมิปัญญาจริง ไม่เกี่ยวข้องกับลัทธิศาสนาใด ๆ ทั้งสิ้น

ขอให้ผู้เป็นฮีโมฟิเลียทั้งเด็กและผู้ใหญ่ทุกคน มีสุขภาพดีทั้งกายและใจตลอดไป

นายณรงค์ ภู่พงศ์

ผู้ให้ข้อมูล จาก เมืองพัทยา จังหวัดชลบุรี

n.poopong@gmail.com

เรื่องที่ 2 ดุลยภาพของผู้เป็นฮีโมฟิเลียในสังคมไทย

ข้าพเจ้าขอเรียนเชิญท่านผู้มีเกียรติ์ ท่านผู้อ่านที่เคารพทุกท่าน เข้าร่วมสัมมนาออนไลน์ ในหัวข้อ "ดุลยภาพของผู้เป็นโรคฮีโมฟิเลียในสังคมไทย" เพื่อรับทราบและแสดงความคิดเห็นของท่านต่อการศึกษาพัฒนากลุ่มผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลียที่ต้องประสบชะตากรรมเจ็บป่วยตลอดชีวิต เพื่อมิให้เสียเวลาข้าพเจ้าขอเริ่มการสัมมนาดังต่อไปนี้:

ปัจจุบันนี้ พลเมืองของประเทศมี 60 ล้านคน เป็นหญิงและชายเท่า ๆ กัน ในจำนวนประชากรชาย 30 ล้านคนเป็นโรคฮีโมฟิเลียประมาณ 2,300 คน จังหวัดละ 30 คน (20 คนไม่รวมกรุงเทพฯ) หรือ 1 คน ต่อประชากรชาย 13,000 คน อายุเฉลี่ย 20 ปี (สมาพันธ์โรคฮีโมฟิเลียแห่งโลก WFH – GAP ล่าสุด) ทุกคนป่วยด้วยการมีเลือดออกตลอดชีวิต เพราะร่างกายสร้างสารที่ทำให้เลือดแข็งตัวไม่เพียงพอ จึงเป็นแล้วเป็นอีก ยังไม่มีทางรักษาให้หายขาดได้ เลือดออกมากน้อย บ่อยแค่ไหน ขึ้นอยู่กับความรุนแรงของโรค ซึ่งเป็นกรรมพันธุ์ มารดาเป็นพาหะถ่ายทอดให้บุตร ส่วนบุตรีเป็นพาหะของโรคเหมือนมารดา ตามภาพการถ่ายทอดโรคประกอบ ผู้เป็นโรคนี้ส่วนมากมีฐานะยากจน ในขณะที่การรักษามีราคาแพง

การรักษาและเยียวยา คือการให้สารที่ทำให้เลือดแข็งตัว เป็นโปรตีนของเลือดชนิดหนึ่งมีชื่อว่าแฟ็กเตอร์ 8 (AHG) สำหรับผู้เป็น Hemophilia A, แฟ็กเตอร์ 9 (PTC) สำหรับผู้เป็น Hemophilia B สารดังกล่าวนี้ทำมาจากเลือดมนุษย์ด้วยกันเอง ส่วนที่ทำจากสัตว์หรือจากห้องปฏิบัติการก็มี แต่สนนราคาแพงกว่ากันหลายเท่า จึงใช้ในกรณีพิเศษจริง ๆ เท่านั้น

เมื่อรู้ว่าใครเกิดมามีองค์ประกอบของเลือดน้อยเกินไป ก็วินิจฉัยได้เลยว่าผู้นั้นเลือดจะออกนานผิดปกติ คล้ายฝนที่ตกนานเป็นวัน ๆ ย่อมทำให้เกิดน้ำท่วมทำลายทุก ๆ สิ่งที่อยู่ในบริเวณ เมื่อฝนหยุดตกก็ต้องมีการซ่อมแซมปฏิสังขรณ์ทุกอย่างให้เหมือนเดิม เมื่อเลือดออกนานก็เช่นเดียวกัน เลือดจะทำให้อวัยวะต่าง ๆ บวม ผิดรูปร่าง ทำให้เจ็บปวด เสียการทำหน้าที่ เมื่อไม่สามารถฟื้นฟูให้คงสภาพเดิมได้ ก็เกิดความพิการ เป็นการบั่นทอนชีวิตให้สั้นลง หรือ อยู่อย่างขาดคุณภาพชีวิต เป็นอาทิ

ฉะนั้น การทำให้เลือดหยุดจึงจำเป็น ด้วยการเพิ่มเติมโปรตีนของเลือดให้มีครบถ้วนเหมือนคนปกติ ซึ่งทำได้ใน 2 ลักษณะ คือ 1. เมื่อมีเลือดออกแล้วให้เพิ่ม (Episodic) และ 2. เพิ่มเพื่อป้องกันไม่ให้เลือดออกถาวร (Prophylactic) ดังนี้:

1. เมื่อรู้สึกว่ามีเลือดออก ผู้ป่วยจะรีบไปพบแพทย์ หรือ พยาบาลประจำศูนย์การรักษาที่ใกล้และสะดวกที่สุด เพื่อรับแฟ็กเตอร์ให้มากถึงระดับที่ทำให้เลือดหยุดได้ และให้อีกทุก 12 ชั่วโมง (Half life = 12) หากปล่อยไว้นานจะรักษายาก วิธีนี้ผู้ป่วยมีโอกาสเสี่ยงต่อผลข้างเคียงน้อยกว่า ดังจะกล่าวในข้อต่อไป

2. วิธีนี้ผู้ป่วยจะถือหลัก "กันไว้ดีกว่าแก้" จึงกำหนด วัน/เวลา ไว้ตายตัวว่าจะต้องให้แฟ็กเตอร์เป็นการประจำในวันใดบ้าง เช่นสัปดาห์ละกี่ครั้ง เพื่อทำให้ระดับแฟ็กเตอร์สูง เพื่อคงความปลอดภัยให้ร่างกายคล้ายคนปกติ สามารถศึกษาเล่าเรียนได้สม่ำเสมอ ปฏิบัติภาระกิจการงานได้ตามปกติ คุณภาพชีวิตจึงดีขึ้น แต่ข้อเสียของวิธีนี้ยังมีอยู่ ทั้งนี้เพราะ:

กลไกทางธรรมชาติคุ้มกันชีวิต

เมื่อใดก็ตามที่ร่างกายต้องกำจัดแฟ็กเตอร์ออก ภูมิคุ้มกันชีวิตก็จะลุกฮือขึ้นทำหน้าที่ทันที

ธรรมชาติได้ให้ระบบภูมิคุ้มกันโรค (Immune System) ไว้ในร่างกายมนุษย์เพื่อทำลายเชื้อโรค หรือ สิ่งแปลกปลอมที่เข้าสู่ร่างกาย เป็นการการรักษาของธรรมชาติวิธีหนึ่ง เมื่อใดก็ตามที่ร่างกายได้รับสิ่งที่ตนไม่รู้จัก (Foreign body) เช่น แฟ็กเตอร์เป็นประจำเป็นเวลานานเป็นปี ๆ กลไกธรรมชาตินี้ก็จะทำหน้าที่ยับยั้ง/ทำลาย (Inhibitors) แฟ็กเตอร์นั้นเสียอย่างรวดเร็ว เลือดก็จะไหลต่อไป สภาวการณ์เช่นนี้เกิดมากขึ้นทก ๆ ปี เช่น ในปี ค.ศ. 1977 พบ 8% ค.ศ. 2007 พบ 30% การแก้ไขนั้นยากมากด้วยการกดภูมิคุ้มกัน หรือเปลี่ยนเป็นสารใหม่ เช่น แฟ็กเตอร์ที่ได้จากสัตว์ หรือ เตรียมจากห้องแลบ (Recombinant concentrate) ซึ่งหายากและมีราคาแพง

สำหรับผู้ป่วยทั่วไป สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ได้รับผู้ป่วยฮีโมฟิเลียไว้ในความดูแลตามงบที่สามารถจัดสรรให้ได้ โดยผู้ป่วยต้องมีบัตรทอง (บัตร 30 บาทเดิม) ต่อไปนี้ผู้ป่วยฮีโมฟิเลียทุกคนสามารถได้รับการรักษาฟรี และรับแฟ็กเตอร์เข้มข้นไปสำรองไว้ที่บ้านของผู้ป่วยสำหรับรักษาตนเองเสียแต่เนิ่น ๆ (Early treatment) ตามวิธีที่ 1. ดังกล่าวแล้ว นอกจากนี้ยังสามารถเข้าร่วมในกิจกรรมที่ชมรมผู้ป่วยแห่งประเทศไทยได้จัดขึ้นเป็นครั้งคราวทั่วประเทศ

ในแต่ละกิจกรรมที่ชมรมฯ ได้จัดขึ้นนั้น ได้แก่การออกค่ายพักแรม อบรมการดูแลตนเอง สอนการผสมแฟ็กเตอร์เข้มข้น ฝึกการแทงเข็มเข้าเส้นเลือดตนเอง และ ให้เล่นกีฬา ออกกำลังกายที่เหมาะสม ในความดูแลเข้ม ของเจ้าหน้าที่จากชมรมฯ และอาสาสมัคร และเป็นการแน่นอนว่าผู้ป่วยทุกคนต้องได้รับแฟ็กเตอร์เข้มข้นก่อนเข้าร่วมกิจกรรม ตามวิธีที่ 2. การจัดกิจกรรมนี้ถอดแบบมาจากประเทศที่พัฒนาแล้วทั้งสิ้น ก็ไม่น่าจะเป็นเรื่องยากอะไร มากนัก เพราะประเทศไทยเป็น International Hemophilia Training Center (IHTC) ของ World Federation of Hemophilia (WFH) ผู้สนับสนุนกิจกรรมดังกล่าว ซึ่งล้วนแต่เป็นการเสนอสิ่งที่ดีงามมีคุณค่าแก่ประเทศไทย ให้ชาวโลกรู้จัก

อย่างไรก็ตาม ข้าพเจ้ามีความยินดีเป็นอย่างยิ่ง ที่ประเทศไทยได้มีความเจริญมาเป็นลำดับ แต่ก็ยังคำนึงถึงผู้ยากไร้ ผู้เป็นโรคนี้ในชนบทห่างไกล กระจายกันอยู่ทั่วประเทศว่า พวกเขาจะมีโอกาสได้สัมผัสกับความเจริญก้าวหน้านี้หรือไม่ ความสนุกสนานในค่ายเป็นอย่างไร หรือได้แต่รอยาแก้ปวดอยู่กับบ้านสักมื้อหนึ่ง บริโภคอาหารครบ 5 หมู่วันละ 3 เวลาหรือไม่ มีค่ารถไปศูนย์การรักษาเพื่อรับยาขวดละ 2,500 บาทมาไว้ใช้ โรคของเขาเมื่อไรจะทุเลาเหมือนผู้ป่วยอื่น ๆ ที่ได้รับโอกาสการรักษาจากบัตรทอง และนี่คือภาพของผู้เป็นโรคฮีโมฟิเลียในสังคมไทยโดยรวม

ข้อควรคิด ต่อท่านผู้เข้าร่วมสัมมนา

1. ควรเปลี่ยนแฟ็กเตอร์จากผลิตภัณฑ์นำเข้าจากต่างประเทศ ในราคาขวดละ 2,500 บาท/250 IU มาเป็นของสภากาชาดไทย ในราคาขวดละ 800 บาท/350 IU ถูกกว่ากันขวดละ 1,700 บาท คุณภาพและประสิทธิภาพในด้านความปลอดภัยจากเชื้อไวรัส (HIV, HCV, HBV) ก็ไม่ต่างจากของนำเข้า เพราะไวรัสต่าง ๆ ถูกทำลายหมดด้วยความร้อนที่ อุณหภูมิ 65 องศาเซลเซียส ในขั้นตอนของการผลิต ในเมื่อโลหิตของสภากาชาดไทยได้รับการเชื่อถือว่าปลอดภัย เหตุใดสารที่เป็นส่วนหนึ่งของเลือดและยังได้ผ่านการทำลายเชื้อด้วยความร้อนด้วยจึงไม่ถูกนำมาใช้ มีผู้ป่วยเป็นจำนวนมากที่ใช้ได้อย่างปลอดภัย เคยปรากฏเป็นข่าวมาแล้วว่า บริษัทยาในอเมริกาบริษัทหนึ่ง ได้ขายยานี้ให้ประเทศญี่ปุ่นในราคาถูก และผู้ป่วยติดเชื้อ HIV หลายร้อยราย เป็นเหตุให้แพทย์ผู้รับผิดชอบ ได้รับโทษจำคุก

2. ผู้ป่วยหลายรายมีเลือดออกบ่อย เช่นสัปดาห์ละครั้ง สมมติว่ามีผู้ป่วยรายหนึ่ง หนัก 110 ปอนด์ (50 ก.ก.) มีเลือดออกเดือนละ 1 ครั้ง ต้องการเพิ่มระดับแฟ็กเตอร์ของเขาเป็น 50% ทำได้ดังนี้:

สูตรคำนวณ

น้ำหนัก (ปอนด์) x 20 x เปอร์เซ็นต์ = จำนวนแฟ็กเตอร์ (IU)

110 x 20 x 0.50 = 1100

ดังนั้นผู้ป่วยรายนี้จำเป็นต้องใช้แฟ็กเตอร์นำเข้า 1100/250 = 4.4 ขวด คิดเป็นเงิน 11,000 บาท/เดือน หากใช้ของสภากาชาดก็ใช้เพียง 3.14 ขวด คิดเป็นเงิน 2,512 บาท ส่วนต่าง = 8,488 บาท/เดือน

3. เพื่อแสดงความเอื้ออาทรต่อกลุ่มผู้ป่วยผู้ยากไร้ด้อยโอกาสกลุ่มนี้ (จังหวัดละ 30 ราย) หากสังคมร่วมกันเสนอ ให้ทางการจัดซื้อแฟ็กเตอร์โดยตรงจากสภากาชาดไทย ตามความคิดเห็นข้อ 1. แล้วนำเงินส่วนต่างที่ได้จากการประหยัดแบ่งจ่ายให้ผู้เป็นโรคฮีโมฟิเลีย รายละ 1,500 บาทต่อเดือน (เป็นส่วนหนึ่งของการให้การรักษาและป้องกัน) ผู้ป่วยเหล่านี้ รวมทั้งเด็ก ๆ ทั้งหลายจะได้มีอาหารบริโภคครบ 5 หมู่ วันละ 3 เวลา มียาแก้ปวด มีค่ารถไปศูนย์การรักษา เป็นการลดความทุกข์ทางกายและใจ ขจัดความเครียดอันเป็นบ่อเกิดของโรคได้หลายโรค (Psychosomatic Diseases) ตามหลักของ Mind/Body Medicine นอกจากได้ช่วยกันสนับสนุนบำรุงสภากาชาดไทยแล้วยังป้องกันเงินตรารั่วไหลออกนอกประเทศอีกโสดหนึ่งด้วย

ขอเชิญท่านผู้มีเกียรติ์ทุกท่าน แสดงความคิดเห็นโดยส่งไปที่:

lodgings@cscoms.com

ขอบคุณครับ

การถ่ายทอดโรคทางพันธุกรรมระหว่างชายกับหญิง

(Genetic Inheritance)

ครอบครัวของ *ด.ช. จำลอง*

กรุณาคลิกอ่านเรื่องของ "จำลอง" เด็กบ้านนอกเกิดในครอบครัวยากจนครอบครัวหนึ่งในชนบท จำลองมีพี่ชายและน้องชายรวม 2 คน และมีพี่สาวและน้องสาวรวม 2 คน จำลองเป็นลูกคนกลางของครอบครัวนี้ พี่ชายและน้องชายเสียชีวิตแล้ว คงเหลือแต่แต่พี่สาวกับน้องสาว จำลองขาดเรียนเสมอและมีร่างกายไม่แข็งแรง เหมือนเพื่อน ๆ รุ่นราวคราวเดียวกัน จนอยู่มาวันหนึ่งจำลองได้ครูประจำชั้นคนใหม่ชื่อ "กุหลาบ" ย้ายมาจากต่างจังหวัด ด้วยวิญญาณของความเป็นครูอย่างแท้จริง จำลองจึงได้รับความช่วยเหลือจากครูกุหลาบผู้มีจิตเมตตาอารีแก่ศิษย์ จนในที่สุดจำลองก็รู้ว่า ตนเองเป็นโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟิเลีย ที่จำลองได้รับมาจากมารดาผู้ให้กำเนิดตามลักษณะการถ่ายทอดทางพันธุกรรม ชีวิตของจำลองจะเป็นอย่างไรในท่ามกลางความยากจน ขาดแคลน และ ขาดยา ซึ่งมีราคาแพง ขณะนี้รวมไว้มี 2 ตอนด้วยกัน

http://www.oknation.net/blog/hemophilia1/2008/09/21/entry-1 (ตอนที่ 1)

http://www.oknation.net/blog/hemophilia1/2008/10/23/entry-1 (ตอนที่ 2)

ศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติแถลง

ผลิตภัณฑ์ในประเทศ vs. ผลิตภัณฑ์นำเข้า

วัตถุประสงค์: ต้องการให้ภาครัฐประหยัด เพื่อนำเงินส่วนต่างไปช่วยผู้ป่วยที่ยากไร้ ด้อยโอกาส ขาดแคลน

ผลิตภัณฑ์จากเลือด ที่สภากาชาดไทยผลิตได้จากเลือดที่คนไทยบริจาค เช่น HTFDC (Heated Treated Freeze Dried Cryoprecipitate) ที่ใช้รักษาผู้ป่วยฮีโมฟิเลีย ก็ยังใช้กันอยู่ ผลิตภัณฑ์นี้ในวงการเรียกกันสั้น ๆ ว่า "ยา" หรือ “แฟ็กเตอร์” และมีความปลอดภัยตามหนังสือชี้แจงจากผู้อำนวยการ ศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติ สภากาชาดไทย ตามที่ท่านได้อ่านผ่านมาแล้ว

ยา หรือ แฟ็กเตอร์: ในกรณีนี้หมายถึง สารที่ทำมาจากเลือดมนุษย์ ตามกรรมวิธีคัดแยกส่วน (Fractionation) จากพลาสม่า (Plasma) กำจัดเชื้อด้วยวิธี NAT ความร้อน แล้วทำให้แห้ง ที่ใช้มากสำหรับโรคนี้คือ Factor VIII (AHG) สำหรับ Hemophilia A ซึ่งสภากาชาดไทยสามารถผลิตได้เอง เก็บรักษาไว้ในตู้เย็นตามบ้านได้ 1 ปี ราคาขวดละ 800 บาท (350 IU) ส่วนของนำเข้า ราคาขวดละ 2,500 บาท (250 IU) แพงกว่ากัน กว่า 300 เปอร์เซ็นต์ ซึ่งศูนย์การรักษาทั่วประเทศใช้อยู่ขณะนี้ และมอบให้ผู้ป่วยไปเก็บไว้ใช้ที่บ้านของตนเองด้วย ยานี้เรียกว่าแฟ็กเตอร์เข้มข้น (Factor Concentrate) ใช้ฉีดเข้าเส้นเลือดใหญ่

สมัยหนึ่ง ผู้ผลิตยานี้ในประเทศสหรัฐอเมริกา ได้ซื้อเลือดจากประเทศด้อยพัฒนาในราคาถูก จากนักโทษ ผู้เสพสารเสพติด ซึ่งมีไวรัส HIV HCV HBV อยู่ในเลือดเหล่านั้น เพื่อนำมาผลิตเป็นแฟ็กเตอร์เข้มข้นออกจำหน่าย ทำให้ผู้ป่วยหลายพันรายเสียชีวิตด้วยโรค AIDS ในอเมริกา ยุโรป เอเชีย ฯลฯ ทั่วโลก และถูกฟ้องให้รับผิดชอบต่อความเสียหายดังกล่าวจนทุกวันนี้ โดยครอบครัวของผู้ล่วงลับไปแล้ว คลิก Video Clip ชมข่าว NBC เรื่อง "Rat of the week" ประกอบด้วยเพื่อความปลอดภัย ไม่ประมาท ความหมายของเรื่องนี้คือ บริษัทยาส่ง Factor VIII Concentrate ที่ห้ามขายในอเมริกาไปขายต่างประเทศทั่วโลกดังกล่าว

สมัยนั้น ยานี้มีราตาแพงมากจนกระทั่งคนไทยไม่สามารถซื้อมาใช้ได้ (ทำให้ปลอดภัย) จึงจำเป็นต้องใช้ของที่ผลิตได้เองในประเทศ ผู้ผลิตที่ประชาชนสามารถพึ่งพาอาศัยได้เสมอแม้จนทุกวันนี้คือ สภากาชาดไทย โดยศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติ ในราคาขวดละ 400 บาท (ราคาเก่า) และก็ใช้กันอย่างแพร่หลายอย่างปลอดภัย ภัยเงียบจากการใช้ผลิตภัณฑ์นำเข้าจึงไม่มีเหมือนในประเทศร่ำรวยอื่น ๆ ดังกล่าวแล้ว

คนไทยใจบุญ ไม่ขายเลือด บริจาคให้สภากาชาดไทยเพื่อช่วยชีวิตคนไทยด้วยกัน จนกล่าวได้ว่าเป็นหนึ่งเดียวในโลก แต่แล้วจู่ ๆ ก็เลิกใช้ ไปใช้ของนอกด้วยเหตุผลสั้น ๆ ว่า "ไม่มีของ" นี่หากสภากาดไทยเป็นกิจการของเอกชน ป่านนี้คงล้มละลายไปแล้ว ในขณะที่ของนอกขายดีอย่างเทน้ำเทท่า ได้กำไรมหาศาลทุกปี

ภาครัฐ โปรดช่วยสภากาชาดไทยทำผลิตภัณฑ์จากเลือดให้บริสุทธิ์ยิ่ง ๆ ขึ้นไป ช่วยจัดหาอุปกรณ์การผลิตให้หน่วยบริการโลหิตแห่งชาติเพิ่มขึ้น หากเหลือใช้ยังขายให้ประเทศเพื่อนบ้านได้ อย่าคิดแต่เพียงส่งส่วนที่เหลือใช้จากเลือดไปจ้างต่างชาติแปรรูปเป็นยากลับมาขายคนไทยเลย ท่านใดไม่เห็นด้วยกรุณาส่งความความคิดเห็นได้ที่นี่ หรือ

hemophilia07@gmail.com

โทรสารเรื่องการผลิต Factor VIII ถึง 3 หน่วยงาน

ยาที่ใช้ในการรักษา ตั้งแต่ต้นจนปัจจุบัน คือ Whole Blood, Fresh Frozen Plasma, Cryoprecipitate (liquid), Lyophilized Cryoprecipitate, และ Concentrate ตามลำดับ

ยาห้ามใช้เพราะมีผลข้างเคียงทำให้เลือดออกได้

*These antidepressants have a mild inhibiting effect on the platelet function, which may increase the bleeding tendency. However, since they are less harmful than most other antidepressants in other respects, it is possible to try the medication by starting at a low dose and carefully increase it. Many patients will tolerate these drugs well.

ศูนย์ให้การรักษาในประเทศไทย

Hemophilia Treatment Centers in Thailand, HTC

หมายเหตุ: ผู้ป่วยควรเลือกลงทะเบียนกับศูนย์ที่ใกล้บ้านและสะดวกในการไปขอรับการรักษาให้มากที่สุด

ยกเว้นกรณีฉุกเฉินหรือมีเหตุอันสมควร

ความรู้เกี่ยวกับยาปลอดภัย โดย ศ. นพ. จรัส สุวรรณเวลา

เรื่องต่าง ๆ

Nation Blog & URL

1 ใครลิขิต? (พระเจ้า กรรม สิ่งศักดิ์สิทธิ์ มนุษย์ ฯลฯ)

http://www.oknation.net/blog/hemophilia1/2007/11/08/entry-1

2 เด็ก ๆ ในความดูแลของท่านเป็นด้วยหรือเปล่า? เขาจะพิการ? อายุจะสั้น?

http://www.oknation.net/blog/hemophilia1/2007/11/06/entry-1

3 อนุกรมแนวทางการหาผู้ควรสงสัยว่าเป็นฮีโมฟิเลีย

http://www.oknation.net/blog/hemophilia1/2007/09/27/entry-1

4 เรียน ท่านผู้ว่าราชการจังหวัดทุกจังหวัด ผ่านเนชั่นบล็อก

http://www.oknation.net/blog/hemophilia/2007/11/03/entry-1

5 ความกลัวนั่นแหละทำให้ตาย ไม่ใช่โรค......

http://www.oknation.net/blog/hemophilia/2007/10/07/entry-1

6 อนาคตของบัตร 30 บาท

http://www.oknation.net/blog/hemophilia/2007/10/03/entry-1

7 วิธีทำให้อายุยืนยาว สร้างพลังธรรมชาติให้ร่างกาย

http://www.oknation.net/blog/hemophilia/2007/07/30/entry-1

8 งานนี้ขาดนักข่าวอาสาไม่ได้ รบกวนช่วย ๆ กันหน่อย

http://www.oknation.net/blog/hemophilia2/2007/11/06/entry-1

9 อรุณรุ่งแล้วสำหรับผู้ป่วย

http://www.oknation.net/blog/hemophilia2/2007/10/02/entry-1

10 โรคนี้น่าสนใจ จากราชวงศ์อังกฤษ สู่เจ้าชายแห่งรัสเซีย คนธรรมดาทุกวัย ทั่วโลกนับเป็น

แสน ๆ รายแล้ว

http://www.oknation.net/blog/hemophilia2/2007/09/25/entry-1

11 โรคเลือดออกง่ายทำให้อายุสั้น? สปสช.ออกโรงขานรับ ตั้งงบขั้นต่ำรายละ 80,000 บาท เยียวยา http://www.oknation.net/blog/hemophilia/video/11896

12 ท่านผู้ว่าราชการจังหวัดต่าง ๆ ให้ความอนุเคราะห์

http://www.oknation.net/blog/hemophilia/2007/11/24/entry-1

เรื่องที่ 3 ไม่ต้องกลัวโรคฮีโมฟิเลีย

ก่อนที่ท่านจะอ่านต่อไป ท่านควรอ่านเรื่องที่ 1 เสียก่อน และ ทำความเข้าใจเรื่องของประโยชน์จากการทำสมาธิ (TM) ได้แก่การคืนความเป็นปกติตามธรรมชาติให้ร่างกาย ซึ่งจะขยายความให้ชัดเจนถึงเหตุปัจจัยตามธรรมชาติในเรื่องที่ 3 นี้ต่อไป

มนุษย์เกิดจากการปรุงแต่งของธรรมชาติ บางท่านก็ว่าพระเจ้า บางท่านก็ว่ากรรม บางท่านก็ว่าจากการรวมกันตามกระบวนการสมดุลอย่างชนิดลงตัวของจุลชีพ หากไม่เป็นชนิดลงตัวพอดี ผลก็ขาดความสมบูรณ์ เมื่อมีอุบัติการณ์ชนิดนี้เกิดขึ้น เหตุปัจจัยนั่นแหละคือตัวแปรที่สำคัญ บางคนหูหนวก ตาบอดสี ร่างกายมีอวัยวะไม่ครบ สมองทำงานผิดแผกบกพร่อง สุดวิสัยที่มนุษย์จะเรียนรู้และควบคุมไว้ได้ รวมทั้งผลที่มาจากเหตุปัจจัยในสิ่งไม่มีชีวิตด้วย เช่น น้ำท่วม สึนามิ แผ่นดินไหว พายุร้ายต่าง ๆ เป็นต้น

เมื่อมีการปฏิสนธิจากตัวอ่อน (Zygote) ผู้ให้กำเนิดย่อมต้องการตัวอ่อนที่ปกติแข็งแรง และสมบูรณ์ให้มากที่สุด มีการทำนุบำรุงร่างกายและจิตใจ ทำบุญ ทำทาน สวดมนต์ไหว้พระ ดูหนังฟังเพลง ขอพร ฯลฯ แม้กระนั้นตัวอ่อนก็ยังต้องมีพัฒนาการไปตามเหตุปัจจัยไปสู่ชีวิตและร่างกายในสิ่งแวดล้อมใหม่ ที่เรียกว่า “ทารก” หากทารกนั้นไม่สมบูรณ์ มีบางสิ่งบางอย่างขาดตกบกพร่องไป เช่นมีสาร (โปรตีน) ที่มีหน้าที่ทำให้เลือดแข็งตัว (Coagulation Factors) ไม่พอให้ร่างกายใช้สอยเมื่อมีเลือดออก ก็เกิดปัญหาเลือดออกง่ายและหยุดเองยาก จัดว่าเป็นโรคชนิดหนึ่ง เรียกว่า “โรคฮีโมฟิเลีย” หรือ “Hemophilia” พบว่าเพศชายเป็นผู้มีอาการ ส่วนเพศหญิงเป็นพาหะของโรค

เมื่อผู้ใดเป็นโรคนี้ ก็ต้องทนต่อความทุกข์ทรมาน ความปวด ความพิการทั้งชั่วคราวและถาวร จนถึงทำให้มีอายุสั้นลง ผู้มีฐานะยากจนเป็นกันมากในประเทศไทย การรักษาแต่ละครั้งต้องเสียค่าใช้จ่ายสูงมาก โดยผู้ที่มีความรู้และมีความสามารถในการรักษาโรคนี้จริง

จากการสืบค้น พบว่าเป็นกันนานว่า 2000 ปี แล้ว เป็นแล้วรักษาไม่หาย เพราะมนุษย์ยังแก้เหตุปัจจัยไม่ได้ ถ่ายทอดให้กันจากหญิงไปสู่ชายไปตามสายพันธุ์ (ไม่ใช่เพศสัมพันธ์) จึงเป็นโรคกรรมพันธุ์ อาทิ จากพระนางเจ้าวิคตอเรีย แห่งอังกฤษผู้ทรงเป็นพาหะของโรค ไปสู่พระราชโอรส พระราชนัดดา และ เจ้าชายหลายพระองค์ในยุโรป เช่น เยอรมัน สเปน รัสเซีย โดยเฉพาะเจ้าชาย อเล็กเซรัชทายาทแห่งราชวงศ์โรมานอฟ ผู้ที่พระราชวงศาคณาญาติทรงมุ่งหวังจะให้ทรงเป็นผู้สืบราชสันติวงศ์สืบไป เพราะพระเจ้าซาร์ นิโคลาส ที่ 2 ทรงมีพระราชโอรสเพียงพระองค์เดียว

เจ้าชายอเล็กเซตามที่ได้อัญเชิญพระฉายาลักษณ์มาแสดงไว้ข้างต้น เมื่อทรงประชวรด้วยมีพระโลหิตออก แพทย์หลวงในราชสำนักไม่สามารถเยียวยารักษาได้เพราะไม่มีความรู้เพียงพอในขณะนั้น จนในที่สุดได้มีพระจากไซบีเรีย ชื่อ กริกอรี รัสปูติน (Grigori Rasputin) สามารถใช้วิธีปฏิบัติทางจิตถวายการรักษาได้สำเร็จ

ท่านรัสปูติน จึงได้กลายเป็นผู้วิเศษ สามารถรับพระบัญชาจากพระมารดา ผู้เป็นพระเจ้าองค์หนึ่งมาปฏิบัติ แท้ที่จริงแล้ว ท่านคือบุคคลธรรมดา แต่มีสัมผัสพิเศษคล้ายในหลักการของ Hypnosis ในปัจจุบัน (การสะกดจิต) โดยกำหนดให้เจ้าชายอเล็กเซทำพระจิตให้เป็นสมาธิ เช่นให้ทรงตั้งพระทัยให้แน่นิ่งโยงไปยังสิ่งที่เจ้าชายทรงโปรดเป็นชีวิตจิตใจ (โปรดทหารเรือ) ได้แก่ท้องทะเลอันกว้างใหญ่สีและคลื่นอันสวยงาม เมื่อพระจิตถูกกำหนดได้เช่นนั้น สภาวะแห่งความปกติตามธรรมชาติก็เกิด ความผิดปกติแห่งธรรมชาติก็ค่อย ๆ เลือนหายไป พระโลหิตก็หยุดไหล ความเจ็บปวดก็หายไป พระวรกายก็กลับคื่นสู่สภาพปกติเหมือนเด็กในวัยเดียวกันทุกประการ

การกลายเป็นผู้ทรงอิทธิพลเหนือราชบัลลังก์ และผู้อื่น จึงเป็นที่อิจฉาริษยาของราชแพทย์ และบรรดาเหล่าขุนนาง ขุนพลทั้งหลาย ถึงขั้นร่วมมือกันสังหารหลวงพ่อรัสปูติน ทำการปฏิวัติโค่นล้มราชวงศ์โรมานอฟได้สำเร็จด้วยการปลงพระชนม์พระเจ้าซาร์นิโคลาสที่ 2 พร้อมพระมเหสี พระราชโอรส พระราชธิดาพร้อม ๆ กันเสียทั้งหมด ซึ่งเป็นวิบัติเหตุแห่งการล่มสลายของราชวงศ์โรมานอฟ ในปี ค.ศ. 1917 อันมีเหตุโยงไยมาจากโรคฮีโมฟิเลีย

ตามความจริงแล้วไม่มีอะไรต้องน่ากลัวสำหรับโรคนี้ สังคมอย่าได้ตื่นตระหนก ติดต่อกันยากมาก มีเป็นกันน้อยในประเทศไทย คงไม่ถึง 5000 ราย มีโรคอื่นอีกมากที่ร้ายแรงกว่า รู้จักการดูแลตนเอง อย่างท่านสุนทรภู่ว่าไว้ "รู้รักษาตัวรอดเป็นยอดดี" การระวังตนเองเป็นสัญชาติญานตามธรรมชาติของมนุษย์อยู่แล้ว ขออย่าประมาทก็แล้วกัน ความกลัวนั่นแหละทำให้ตาย ไม่ใช่โรคฮีโมฟิเลีย อุบัติเหตุ มะเร็ง ดื่มสุรา เมาแล้วขับ ฯลฯ ก็ทำให้ตายได้ และง่ายกว่าด้วย มีวิชาเหมือนมีทรัพย์อยู่นับแสน หาความรู้ใส่ตัวนั่นแหละสำคัญ เหมือนรู้ทันโรค เมื่อมีทรัพย์อยู่นับแสนก็รักษาโรคนี้ไม่ได้ แต่ถ้ามีวิชาความรู้ (ปัญญา) ก็ทำให้ความกลัวหายไป บางครั้งก็รักษาโรคทางกายได้

เรื่องต่อไปนี้สรุปได้ว่า หนุ่มน้อยชาวอิตาเลี่ยนวัย 15 ปีคนหนึ่ง มีความกลัวตายมาก เพราะเขาเป็นฮีโมฟิเลีย ทั้ง ๆ ที่เขาอยู่ในประเทศที่พัฒนาแล้ว และเป็นประเทศที่เป็นผู้นำในการค้นคว้ารักษาโรคนี้ด้วย เขาจึงขอความช่วยเหลือไปที่ ฟอรั่มคำถาม/คำตอบ ของสมาพันธ์โรคฮีโมฟิเลียแห่งโลก ก็ได้รับคำตอบ มีคำตอบหนึ่งจากประเทศไทย ดังนี้

I'm 15 years old...i'm italian...sorry for the ortographics errors...
but haemophily is mortal?? my life is a sheet..because i have this disease.. i have serious haemophily type A ... :(

Hi Micro:

First of all, hemophilia is NOT fatal. You are 15 years old living in Italy where the treatment is up-to-date probably one of the best in the world. You can ask Dr. Mannucci (spell?) of your country why I say so. You can enjoy life as well as the others only you know how to avoid something that can make you bleed. That is all you have to remember. If you are too concerned or worried too much you will become scared. This feeling is fatal, not hemophilia. Anyone in the world can bleed, not only hemophiliacs. Numerous people die of accidents, cancer, heart attack and so on. Hemophiliacs never die of exsanguination or bleeding to death as far as the disease is concerned. Thousands of people died before they were 15 years old. I have severe Hemophilia A myself and I am doing fine at 70 y/o. Take care and God Bless You.

Joe of Pattaya, Thailand
http://hemophilianews.googlepages.com

การเพิ่มของประชากรผู้ป่วยในช่วงเวลา ๖๕ ปี

หมายเหตุประเทศไทย

กรุงเทพฯ พ.ศ. 2485: ลำคลองน้อยใหญ่มีน้ำใสสะอาด เด็ก ๆ ว่ายน้ำเล่นได้อย่างสนุกสนาน รถยนต์ รถเมล์ นาน ๆ จะมีให้เห็นสักคัน ส่วนมากมีรถสามล้อ รถลาก รถราง รถม้าก็ยังพอมีส่วนมากใช้ขนของ ในคลองมีเรือพายไปมาขายของ ขายกาแฟ ขายก๋วยเตี๋ยว ฯลฯ เวลาเจ็บป่วยก็รักษาที่บ้าน ตายที่บ้าน เกิดที่บ้านกับหมอตำแย ตามภูมิปัญญาไทย

ทั้งประเทศมีพลเมืองสิบกว่าล้านคน หญิงและชายมีจำนวนใกล้เคียงกัน (ไม่เกิน 20 ล้าน) ไม่มียาคุมกำเนิด อัตราคนเกิดมากกว่าสมัยนี้ ในจำนวนพลเมือง 20 ล้านคนนี้ มีผู้เป็นฮีโมฟิเลียประมาณ 1000 ราย คำนวณเฉพาะเพศชายเท่านั้น (1 รายต่อพลเมืองชาย 10000 คน)

ประเทศไทย พ.ศ. 2550: ปัจจุบันจำนวนพลเมืองทั้งประเทศมี 60 ล้านคน จึงคำนวณจำนวนผู้เป็นฮีโมฟิเลียได้ 3000 ราย คิดเฉลี่ยเป็นจังหวัดละ 39.47 ราย (ไม่ถึง 40 คน)

จาก พ.ศ. 2485 ถึง พ.ศ. 2550 หรือ 65 ปี มีผู้เป็นโรคนี้เพิ่มขึ้น 2000 ราย หรือคิดเป็น 30.77 คนต่อปี หรือ จังหวัดละ 0.40 รายต่อปี (ไม่ถึง 1 คน) ล้วนแต่เป็นผู้ได้รับการรักษาไม่ถูกต้องเสียส่วนมาก หรือไม่รู้จักโรคฮีโมฟิเลียเอาเสียเลย

เรื่องที่ 4 ดุจมัจจุราชเงียบ

1 การขาดบุคคลากร : ผู้เป็นโรคฮีโมฟิเลีย นอกจากต้องเผชิญกับอันตรายต่าง ๆ จากการมีเลือดออกแล้ว ยังต้องรับมือ กับโรคภัยไข้เจ็บอื่น ๆ เหมือนคนปกติทั่วไป ทั้งทางกายและทางใจ ผู้ดูแลรักษา จึงประกอบด้วยบุคคลากรหลายสาขาวิชา เช่น อายุรแพทย์ โลหิตแพทย์ ศัลยแพทย์กระดูกและข้อ* จิตแพทย์ ทันตแพทย์** นักจิตวิทยา พยาบาล นักกายภาพบำบัด นักสังคมสงเคราะห์ เป็นต้น นักศึกษาแพทย์ควรให้ความสนใจ ใฝ่รู้เรื่องโรคนี้ให้มากขึ้น แม้จะมีผู้ป่วย (ลูกค้าในโรงพยาบาลเอกชน) น้อยราย หรือไม่มีเลยสักรายก็ตาม

อุทาหรณ์

* ผู้ป่วยรายหนึ่งเล่าว่า วันหนึ่งเขามีเลือดออกในข้อเข่าข้างหนึ่ง ปวดมากจึงตัดสินใจไปพบแพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรคกระดูกและข้อ พร้อมกับแฟ็กเตอร์ของสภากาชาดไทยชนิดผง (HTFDC) จำนวน 4 ขวดเพื่อขอให้แพทย์ฉีดเข้าเส้นให้ก่อนเจาะเอาเลือดในข้อเข่าออก ณ โรงพยาบาลเอกชนขนาดใหญ่และมีชื่อเสียงมากแห่งหนึ่งของภาคตะวันออก ตามที่เขาเคยปฏิบัติ แพทย์ไม่เห็นด้วยโดยบอกคนไข้ว่า "วันนี้จะให้แฟ็กเตอร์ 1 ขวดก่อน หากไม่ดีขึ้นพรุ่งนี้จึงจะให้เพิ่มและเจาะเอาเลือดออกจากข้อให้" คนไข้รู้ดีว่าหากทำตามแพทย์สั่ง อะไรจะเกิดขึ้นกับเขา จึงได้ชี้แจงให้แพทย์เข้าใจและยอมทำตามในวันนั้น

** ผู้ป่วยรายเดียวกันเล่าต่อว่า เมื่อ พ.ศ. 2537 เขาได้ไปพบทันตแพทย์ที่โรงพยาบาลเอกชนมีชื่อเสียงของภาคตะวันออกอีกแห่งหนึ่งให้ช่วยอุดฟันให้ 1 จุด ขณะนอนให้ทันตแพทย์ตรวจบนเตียงทันตกรรม คุณหมอได้แจ้งว่าควรจะกรอฟันทั้งหมด 6 ซี่ติด ๆ กันด้วย (คุณหมอท่านนี้ทราบว่าคนไข้เป็นฮีโมฟิเลีย) ในสถานการณ์เช่นนั้นคนไข้จึงจำต้องให้ทำไปพร้อม ๆ กัน คุณหมอได้ฉีดยาชาให้ 2 เข็ม ๆ แรกไม่ชา จึงซ้ำอีกครั้งบนจุดใกล้ ๆ กันบนเหงือกล่างของกรามซี่สุดท้ายเพื่อให้บริเวณฟันทั้ง 6 ซี่ชาไปพร้อม ๆ กัน เมื่อเสร็จเรียบร้อยทั้ง 6 ซี่แล้ววันรุ่งขึ้นตรงบริเวณที่ฉีดยาชาเกิดอาการเจ็บ บวมมากบริเวณลำคอส่วนล่างด้านเดียวกับที่ทำฟันไป พูดไม่ชัด ทานอาหารไม่ได้ และหายใจไม่ออกในเวลาต่อมา ต้องผ่าตัดด่วนเพื่อใส่ท่อหายใจแล้วส่งต่อโรงพยาบาลจุฬาฯ เข้าห้องฉุกเฉินของแผนกอาการหนักมาก และต้องอยู่ที่นั่นอีก 30 วันเพื่อรับการรักษาแผลผ่าตัดให้หายเรียบร้อยเสียก่อน

*** ผู้ป่วยอีกรายหนึ่งอายุ 13 ปี ได้รับการถอนฟันที่โรงพยาบาลขอนแก่นโดยไม่รู้ตัวว่ามี Inhibitor เมื่อถอนฟันเสร็จเรียบร้อยแล้วเลือดไม่หยุดไหล ทั้ง ๆ ที่ได้รับ Clotting Factor ไปแล้ว ระหว่างนอนโรงพยาบาลมีเลือดออกมากจนหมดสติก่อนที่จะได้รับการช่วยเหลือ ด้วยการให้ยาต้าน Inhibitor แต่ยาต้านนั้นมีราคาแพงถึงขวดละ 35,000 บาท ต้องสิ้นค่าใช้จ่ายในการถอนฟันในครั้งนั้นเป็นเงินรวม 800,000 บาท ดังปรากฏรายละเอียดที่ http://www.etcfoto.com/forum/index.php?topic=818.msg14679;topicseen ผู้ป่วยและญาติควรติตามโดยเฉพาะ Reply # 28 โดยคุณ PTTY

ผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลียส่วนมากในประเทศที่พัฒนาแล้ว จะมีความรู้ความเข้าใจในโรคของตนเองเป็นอย่างดี ผู้ป่วยเด็ก จะมีผู้ปกครองที่สามารถให้ความช่วยเหลือเบื้องต้นได้ เช่น ฉีดสารทำให้เลือดแข็งตัวเข้มข้น (Factor Concentrate) ให้บุตรหลานของตนเอง ได้เองที่บ้าน ในปริมาณที่จำเป็นแก่ความต้องการของร่างกายผู้ป่วย (ยานี้ได้จากบริษัทประกันสุขภาพ) ทำให้ไม่ต้องเดินทางไปรับการรักษาพยาบาล ณ ศูนย์การรักษา หรือ โรงพยาบาล ผู้เป็นฮีโมฟิเลียในประเทศเหล่านั้น จึงมีคุณภาพชีวิตใกล้เคียงกับคนปกติทั่วไป

ในประเทศไทย การเยียวยารักษาเช่นนี้ได้เริ่มขึ้นแล้วในวงแคบ กิจกรรมเสริมความรู้แก่ผู้ป่วยมักจัดในสถานที่หรูหราราคาแพง (โรงแรมชั้นหนึ่ง) ผู้ป่วยในชนบทเข้าไม่ถึง (เสนอให้จัดที่อื่นบ้าง) เวลาและค่าใช้จ่ายในการนี้จึงไม่สมประโยชน์ที่ได้รับ วิธีการเริ่มในรูปแบบของการรักษาแต่เนิ่นๆ (Early Treatment) หรือมอบยาให้ผู้ป่วยไปเก็บไว้ที่บ้าน เหมาะสำหรับผู้ที่สามารถฉีดยาเข้าเส้นเลือดของตนเองได้หรือโดยญาติ ผู้ป่วยส่วนใหญ่ไม่ได้รับการรักษาเช่นนี้ หรือ ไม่ได้รับการรักษาเลย ทำให้เสี่ยงต่อภาวะความพิการ เสียชีวิตก่อนวัยอันควร

2 การขาดยา : ในกรณีนี้หมายถึง สารที่ทำมาจากเลือดมนุษย์ ตามกรรมวิธีคัดแยกส่วน (Fractionation) จากพลาสม่า (Plasma) ที่ใช้มากสำหรับโรคนี้คือ Factor VIII (AHG) สำหรับHemophilia A และ Factor IX (PTC) สำหรับHemophilia B ซึ่งสภากาชาดไทยสามารถผลิตได้เอง เก็บรักษาไว้ในตู้เย็นตามบ้านได้ 1 ปี ราคาขวดละ 800 บาท (350 IU) ส่วนของนำเข้า ราคาขวดละ 2,500 บาท (250 IU) ซึ่งศูนย์การรักษาทั่วประเทศใช้อยู่ขณะนี้ และมอบให้ผู้ป่วยไปเก็บไว้ใช้ที่บ้านของตนเองด้วย ยานี้เรียกว่าแฟ็กเตอร์เข้มข้น (Factor Concentrate) สะดวกในการเดินทาง

สมัยหนึ่งผู้ผลิตยานี้ในประเทศสหรัฐอเมริกา ได้ซื้อเลือดจากประเทศด้อยพัฒนาในราคาถูก จากนักโทษ ผู้เสพสารเสพติด ซึ่งมีไวรัส HIV HCV HBV อยู่ในเลือดเหล่านั้น เพื่อนำมาผลิตเป็นแฟ็กเตอร์เข้มข้นออกจำหน่าย ทำให้ผู้ป่วยหลายพันรายเสียชีวิตด้วยโรค AIDS ในอเมริกา และ ประเทศอื่น ๆ ทั่วโลก และถูกฟ้องให้รับผิดชอบต่อความเสียหายดังกล่าวจนทุกวันนี้

INHIBITORS

3 ปรากฏการณ์สารต้านยา : เมื่อผู้ป่วยรับยาเข้าสู่ร่างกายหลาย ๆ ครั้งเป็นเวลานาน มีผู้ป่วยจำนวนหนึ่ง (30%) ที่ร่างกายสร้างสารขึ้นต่อต้านและทำลายยานั้นเสีย ทั้งนี้เพราะ -

ธรรมชาติได้ให้ระบบภูมิคุ้มกันโรค (Immune System) ไว้ในร่างกายมนุษย์ เพื่อทำลาย เชื้อโรค หรือสิ่งแปลกปลอมที่เข้าสู่ร่างกาย เป็นการการรักษาของธรรมชาติวิธีหนึ่ง เมื่อใดก็ตามที่ร่างกายได้รับสิ่งที่ตนไม่รู้จัก (Foreign body) เช่น แฟ็กเตอร์ของผู้อื่นเป็นประจำ เป็นเวลานาน กลไกธรรมชาตินี้ก็จะทำหน้าที่ยับยั้ง ทำลาย (Inhibitors) แฟ็กเตอร์นั้นเสียอย่างรวดเร็ว เลือดก็จะไหลต่อไป สภาวการณ์เช่นนี้เกิดมากขึ้นทก ๆ ปี เช่น ในปี ค.ศ. 1977 พบ 8% ค.ศ. 2007 พบ 30% การแก้ไขนั้นยากมากด้วยการกดภูมิคุ้มกัน หรือ เปลี่ยนเป็นสารใหม่ เช่น แฟ็กเตอร์ที่ได้จากสัตว์ หรือ เตรียมจากห้องแลบ (Recombinant concentrate) ซึ่งหายากและมีราคาแพงกว่าธรรมดามาก

ผู้ที่มี Inhibitors จึงกลัวกันมากเพราะมีความเสี่ยงสูง บางรายก็โชคช่วยเพราะ Inhibitors ที่เกิดขึ้นน้อย (ต่ำกว่า 5 BU) หายไปเองได้โดยไม่ต้องรักษาแต่อย่างใด แต่หลายรายแม้ได้รับการรักษาด้วยวิธี ITT (Immune Tolerance Therapy) หมายถึงการใช้แฟ็กเตอร์ในปริมาณมากเป็นเวลานาน 3 เดือนถึง 2 ปี เพื่อสยบ Inhibitors หรือให้ Inhibitors รู้จัก/คุ้นเคย/เข้ากันได้ ก็ยังไม่ได้ผลน่าพอใจ แม้จะเปลี่ยน Brands หรือใช้ Recombinant Concentrate แล้วก็ตาม

ผู้ป่วยกลุ่มนี้จึงต้องประสบความยุ่งยาก ซับซ้อน หนืเสือปะจระเข้เมื่อมีเลือดออก และมีพัฒนาการในการเจริญเติบโตของร่างกายไม่ปกติ หรืออายุสั้น พบว่าผู้ป่วยเด็กหรือผู้เริ่มใช้ Factor VIII มีอัตราเสี่ยงสูงในระยะการใช้ยา 50 ครั้งแรก อันเป็นสาเหตุสำคัญในการค้นคิดวิธีกำจัด Inhibitors โดยตรงหรือเลี่ยงไปใช้วิธีอื่น ในการรักษา

ดังนั้น การรักษาจึงต้องเปลี่ยนยุทธศาสตร์เสียใหม่โดยใช้ F VIIa ทำให้เลือดหยุดอีกวิธีหนึ่ง ซึ่งได้ผลดีเป็นที่พอใจของ FDA และอนุมัติให้ใช้ได้นับแต่ปี ค.ศ. 1999 เป็นต้นมา ยาตัวนี้จึงเปิดตัวในเชิงพาณิชย์โดยใช้ชื่อว่า NovoSeven (ตามรูป) และมีจำหน่ายในประเทศไทยในราคาขวดละ 35,000.00 บาท หากใช้ครั้งละ 4 ขวดก็เท่ากับ 140,000.00 บาท

ยาสำหรับกรณีผู้มี Inhibitors

ในประเทศที่ร่ำรวย ยานี้มีใช้กันอย่างแพร่หลาย ประชากรผู้มี Inhibitors ประมาณ 30% ของผู้ใช้ Factor Concentrate ได้รับการรักษาอย่างต่อเนื่อง รับการผ่าตัดได้ และดำเนินชีวิตต่อไปตามปกติ สำหรับในประเทศไทย ได้มีการสอบถามนโยบายเฉพาะกิจไปยังสปสช.แล้วและกำลังรอคำตอบอยู่ หวังว่าสปสช. คงจะมีคำตอบให้ และ ไม่ทิ้งผู้ป่วยกลุ่มนี้

ACQUIRED HEMOPHILIA

ในคนปกติเลยวัยกลางคนไปแล้ว (น้อยราย) ภูมิคุ้มกันทำงานผิดพลาด ทำลาย Factor VIII และ Factor IX จนทำให้เลือดออกได้ทั้งหญิงและชาย เรียกกันว่า Acquired Hemophilia ดังรูป 1 และ รูป 2 กรณีนี้ไม่เป็นกรรมพันธุ์ เพราะเป็นหลังเกิดแล้ว ปรากฏปัญหาเมื่อเป็นผู้ใหญ่แล้ว หญิงมีปัญหามากขณะมีรอบเดือน และ หลังคลอด (Post-partum)

4 การขาดดุลยภาพทางสังคม : ผู้ป่วยส่วนใหญ่มีฐานะยากจน ขัดสน แม้แต่ค่าเดินทางจากที่พักอาศัยไปรับการรักษา เนื่องจากอยู่ในชนบทห่างไกลจากศูนย์ฯ หรือโรงพยาบาล การจะต้องเดินทาง ไปกลับ ระหว่างที่พักกับศูนย์ฯ เป็นภาระอันหนักเกินที่จะรับได้ โดยเฉพาะในขณะเจ็บปวดเดินไม่ได้ ค่าเหมารถไปกลับ ก็ไม่รู้ว่าจะหามาได้อย่างไร ทนอยู่กับความเจ็บปวดต่อไปวันแล้ววันเล่า จนร่างกายชำรุดทรุดโทรม ข้อต่าง ๆ (ข้อเท้า ข้อเข่า ข้อศอก) ถูกเลือดทำลายจนผิดรูแบบ จนพิการ เรียนหนังสือประกอบอาชีพ ไม่ได้ เหมือนคนสิ้นสภาพของการดำรงชีวิต

ได้เคยมีการเสนอขอความเมตตาจากภาครัฐ (สปสช.) ให้ช่วยดูแล ผู้ยากไร้ด้อยโอกาส ให้ทั่วถึงด้วย เพราะพี่น้องประชาชนเหล่านี้ มีสิทธิ์ได้รับความคุ้มครอง ตามหลักประกันสุขภาพแห่งชาติเหมือนกัน พวกเขาเสียภาษีอากรให้รัฐในอัตราเดียวกันกับผู้อื่น งบสำหรับสงเคราะห์ผู้เป็นโรคนี้ หากจัดเสียใหม่ให้ลงตัว น่าจะเหลือพอเป็นค่ารถ ค่าเรือ ให้ผู้ป่วย กลุ่มนี้ได้บ้าง ยกตัวอย่างเช่น ซื้อผลิตภัณฑ์จากสภากาชาดไทย แทนของนำเข้า เป็นต้น

5 การทอดอาลัยในชีวิต : เมื่อเกิดมากับโรคนี้ โลกของผู้ป่วยจึงเต็มไปด้วย ความวิตก หวาดกลัว เพราะไม่รู้ว่าจะมีอะไรเกิดขึ้นแก่ตนเองในวันต่อ ๆ ไป จะแก้ไขอย่างไร ใครจะช่วยได้บ้าง อย่างไร เมื่อไม่มีคำตอบให้พอเป็นแนวทางได้บ้าง “ความเครียด” จึงเกิดตามมา นั่นคือความผิดปรกติทางจิตใจ (ทางสมอง) อันเป็นที่มา ของโรคทางกาย (Psychosomatic) ได้หลายโรค จิตแพทย์จะช่วยรักษาตามหลักของ Mind/Body Medicine เพื่อบำบัดการมีเลือดออก ชนิดมีสาเหตุและไม่มีสาเหตุ (Spontaneous Bleeding) ให้ผู้ป่วย

เรื่องที่ 5 การรักษาฟรี/การร่วมจ่าย/เมื่อถึงทางตัน

ยานำเข้าที่ใช้รักษาโรคฮีโมฟิเลีย

สาธิตการผสมยาและฉีดเข้าเส้น

โดย Drew Kochera, USA

(กรุณาคลิกหลังจากดนตรีแบ็คกราวด์จบ)

R.I.C.E.

สำหรับผู้ป่วยที่ไม่สามารถจัดหา Factor มาใช้ได้ทันเวลา หรือไม่มีเอาเสียเลย ยังพอมีวิธีดูแลตนเองได้อีกวิธีหนึ่งที่ใช้ได้ผลดีและใช้กันอย่างแพร่หลายในหลาย ๆ ประเทศ ไม่มีผลเสียเกิดขึ้นภายหลัง หรือผลข้างเคียงใด ๆ อันไม่พึงประสงค์ วิธีนี้จำได้ง่าย ๆ ว่า "R.I.C.E. หรือ R I C E" ตามกรรมวิธีที่แสดงไว้ข้างล่างนี้ อย่าปล่อยให้เลือดออกโดยไม่ได้ทำอะไรเสียเลย ผลร้ายจะตามมาดังกล่าวแล้ว หากปวดมากยาระงับปวดที่ใช้ได้คือ Tylenol หรือ Paracetamol อย่าได้ใช้ยา Aspirin หรือยาอื่นที่มี Aspirin เป็นองค์ประกอบ คลิกดูบัญชียาห้ามใช้ที่นี่

เมื่อแน่ใจว่าเลือดหยุดแล้ว อาการปวดบวมหมดไป การขยับเขยื้อนข้อสามารถทำได้แล้ว ให้ใช้น้ำอุ่นใส่ถุงวางแทนถุงน้ำแข็ง จะรู้สึกสบาย เลือดบริเวณนั้นไหลเวียนสะดวก ร่างกายดูดซึมเลือดกลับได้ง่ายและเร็วขึ้น หรือจะใช้ใบพลับพลึงลนไฟ (รอให้เหลือความร้อนพอดีเสียก่อน) จึงพันรอบ ๆ ข้อ สมุนไพรนี้ช่วยลดการปวดบวมได้ แนะนำให้ปลูกไว้ที่บ้านสักต้นสองต้น

นอกจากนี้ ผู้ป่วยต้องระวังอย่าปล่อยให้ร่างกายอ้วนจนเกินไป จะทำให้ข้อส่วนล่างรับน้ำหนักมาก ข้อจะเสื่อมง่ายเมื่ออายุมากขึ้น น้ำหนักตัวควรไม่เกินค่าปกติสากล = BMI (Body Mass Index) หรือใช้หลักง่าย ๆ ว่าจำนวนเลขสองหลักหลังของส่วนสูง เช่นสูง 165 ซ.ม. น้ำหนักคือ 65 ก.ก. เป็นต้น

อีกทั้งต้องระวังโรคอื่น ๆ ด้วยเหมือนคนปกติทั่วไป เช่นปวดหัวอย่างรุนแรง ความดันเลือดผิดปกติ เลือดกำเดาออกมาก เป็นลมหน้ามืด หกล้มหัวฟาดพื้น ฟันผุ ใช้รองเท้าไม่เหมาะสม โดยเฉพาะอย่างยิ่ง อันตรายจากอุบัติเหตุ ควรประดับสัญลักษณ์ของโรคฮีโมฟิเลีย พร้อมหมายเหตุติดบัตรประจำตัวไว้เสมอว่า เมื่อมีเหตุฉุกเฉินให้ตืดต่อกับใคร แพทย์ที่รักษาประจำชื่ออะไร ติดต่อได้ที่ไหน เบอร์โทรศัพท์

อนาคตหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า อนาคตบัตรทองถึงเวลาต้องร่วมจ่าย???
โดย ชลธิดา ภู่ระหงษ์ chontida_pla@yahoo.com

มติชน 27 ธ.ค. 50 - ในรอบ 1 ปีกว่าที่ผ่านมา ถือเป็นปีทองของระบบสาธารณสุขไทย โดยเฉพาะโครงการหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า หรือบัตรทอง ที่มีการขยายสิทธิประโยชน์ครอบคลุมแทบทุกโรคแล้ว รวมถึงการประกาศใช้สิทธิเหนือสิทธิบัตร หรือซีแอล ที่มีการประกาศบังคับใช้สิทธิไปแล้ว 3 รายการในกลุ่มยาเอดส์ ยาโรคหัวใจ และในเร็วๆ นี้อาจจะมีข่าวดียากลุ่มมะเร็ง

สิทธิประโยชน์ที่ประชาชนได้รับเพิ่มขึ้นโดยที่ไม่ต้องควักกระเป๋าจ่ายเอง เป็นเรื่องที่น่าดีใจของภาคประชาชน เพราะเป็นหลักประกันได้ว่าประชาชนทุกคน ทุกกลุ่มสามารถเข้าถึงยาได้อย่างทั่วถึงและเท่าเทียม ขณะเดียวกันหากมองในแง่ของภาครัฐที่จะต้องแบกรับภาระค่าใช้จ่ายของระบบสาธารณสุขในภาพรวมทั้งประเทศ

ถือเป็นเรื่องใหญ่มหาศาล ที่ไม่ควรมองข้ามทีเดียว

สังเกตได้ว่าปีแรกที่มีระบบหลักประกันสุขภาพ โรงพยาบาลเกือบทุกแห่งที่มีเงินสะสมอยู่ ติดลบเกือบทั้งหมด พอรัฐบาลชุด พล.อ.สุรยุทธ์ จุลานนท์ เป็นนายกรัฐมนตรีเข้ามาบริหารช่วงตุลาคมปี 2549 นพ.มงคล ณ สงขลา รัฐมนตรีสาธารณสุขสั่งยกเลิกเก็บค่าธรรมเนียม 30 บาท พร้อมอัดงบประมาณเข้าไปในระบบแสนกว่าล้านบาท และในปีงบประมาณ 2551 ใส่งบประมาณไปอีกแปดหมื่นกว่าล้าน หากปล่อยให้การใช้จ่ายเป็นไปอย่างไม่มีปลายปิด ปัจจุบันงบประมาณด้านสาธารณสุขสูงถึง 11% จะเพิ่มขึ้นไปเป็น 12-13% และหากปล่อยให้ขึ้นไป 20% หมายถึงว่าประเทศต้องแบกภาระจนแอ่น จนล้ม ซึ่งน่ากลัวมาก เพราะรัฐบาลต้องใช้เงินมาดูแลสุขภาพหมดจนไม่มีเงินพัฒนาประเทศ และสุดท้ายระบบหลักประกันสุขภาพของประชาชนก็อยู่ไม่ได้ต้องล่มสลายไป

นพ.มงคลยอมรับว่าโครงการบัตรทองดีมากช่วยเหลือคนจนไม่ให้ต้องล้มละลาย แต่ขณะเดียวกันก็ต้องไม่ให้ประเทศชาติล้มละลายด้วย ต้องคิดต่อว่าจะทำอย่างไรให้สามารถจำกัดการใช้จ่ายทำให้เกิดความรับผิดชอบร่วมกัน เพราะปัจจุบันประชาชนยังเห็นว่าระบบหลักประกันสุขภาพเป็นของฟรี จึงไม่เห็นคุณค่าได้ยามาฟรีก็กินทิ้งกินขว้าง ทำให้วันนี้ประเทศต้องเสียค่าใช้จ่ายในการผลิตและนำเข้ายาเกินความจำเป็น ยังทำให้เกิดปัญหาการดื้อยาตามมาด้วย

"การลดความแออัด" และ "การร่วมจ่าย" (Co-payment) จึงถูกหยิบยกมาพูดถึงบ่อยครั้ง โดยเฉพาะโครงการร่วมจ่าย เป็นเรื่องที่ นพ.มงคลบอกว่าอยากจะผลักดันให้สำเร็จภายในช่วงที่ยังบริหารงานอยู่ เพื่อไม่ต้องให้เป็นเรื่องที่เกี่ยวข้องกับการเมือง ส่วนจะผลักดันสำเร็จหรือไม่นั้น ขึ้นอยู่กับการประชุมของคณะกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ในวันที่ 27-28 ธันวาคมนี้ ที่ จ.เพชรบูรณ์

(จบบทความจากมติชน)

ทางออกเมื่อถึงทางตัน

การให้การรักษาฟรีแก่ประชาชนทั่วไปของสปสช. อาจดำเนินไปอย่างไม่ราบรื่นตามโครงการเมื่อใดก็ได้ ดังปรากฏในบทความของหนังสือพิมพ์มติชนฉบับวันที่ ๒๗ ธันวาคม ๒๕๕๐ ว่า เมื่อประชาชนไม่ล้มละลายจากการรักษาตนเอง ชาติก็ล้มละลายเสียเอง ตามคำกล่าวของ ร.ม.ต. กระทรวงสาธารณสุขคนปัจจุบัน นพ. มงคล ณ สงขลา จึงมีดำริจะนำระบบร่วมจ่าย หรือ Co-payment ออกใช้ นั่นคือเมื่อมีความจำเป็นเกิดขึ้น ประชาชนก็ต้องช่วยกันคนละไม้คนละมือ คือเข้าหลักให้ประชาชนเกื้อกูลกัน ซึ่งเป็นรากฐานสำคัญอย่างหนึ่งของสังคมไทย

วลีว่า "ล้มละลาย" คือ "สิ้นเนื้อประดาตัว" ท่านรัฐมนตรีคงหมายถึงหมดเงินหน้าตัก ไม่มีแม้แต่เม็ดเงินจะซื้อหายามารักษาคนเจ็บป่วย รวมทั้งแพทย์ พยาบาล โรงพยาบาล สถานพยาบาลและอุปกรณ์ ก็ขาดแคลนไปหมดพร้อม ๆ กันทั่วประเทศ สถานการณ์เช่นนี้จะเกิดขึ้นในประเทศไทยจริง ๆ หรือ

เมื่อวันนั้นมาถึง ประชาชนคงอยู่ในสภาพสิ้นหวัง ไปพบแพทย์ก็เพียงเพื่อให้ได้ใบสั่งยา และไปจัดซื้อหากันเองตามฐานานุรูป สังคมจะแยกออกเป็นสองภาคคือรวยกับจนอย่างชัดเจน ลัทธิเอาอย่างชาติร่ำรวยก็จำเป็นต้องเกิดการชะงักงันลงโดยหลักเศรษฐกิจพอเพียง ของนำเข้ารวมทั้งยาก็ซื้อหามาใช้ได้น้อยลง

ยารักษาโรคเป็นหนึ่งในปัจจัย ๔ ที่จะต้องเคลื่อนไปเพื่อสังคม เดิมยารักษาโรคเอดส์นำเข้า ผู้ป่วยต้องจ่ายเดือนละ ๓๐,๐๐๐ บาท แต่เมื่อองค์การเภสัชกรรมผลิตได้เอง ยาอย่างเดียวกันมีราคาเพียงเดือนละ ๑,๐๐๐ บาทเศษเท่านั้น นับว่าเป็นการเพิ่มศักยภาพแก่ประชาชน ให้สามารถพึ่งตนเองได้มากยิ่งขึ้นในสังคม

จากตัวอย่างยารักษาโรคเอดส์ เราได้มีบทเรียนที่สำคัญมาประยุกต์ใช้กับโรคต่าง ๆ ที่ ต้องรักษาระยะยาวหรือตลอดชีวิตอีกโรคหนึ่งคือ "โรคฮีโมฟิเลีย" ซึ่งต้องใช้ยาราคาแพงกว่าโรคเอดส์ถึง ๒๐ เท่าเป็นอย่างน้อย ขณะนี้สปสช.ยังหันหลังให้กับยาที่ผลิตได้ในประเทศโดยสภากาชาดไทย ด้วยสาเหตุเพียงเล็กน้อย กล่าวคือผลิตได้ไม่ทันใช้จึงระดมเม็ดเงินที่มีอยู่ซื้อยานำเข้ามาใช้ทั้ง ๆ ที่มีผู้ท้วงติงให้สปสช.ช่วยเพิ่มกำลังการผลิตให้สภากาชาดไทย แทนการใช้ยานำเข้า

การผลักภาระไปให้ประชาชนร่วมจ่าย และแม้ประเทศไทยจะต้องมาถึงซึ่งความจำเป็นสำหรับการนี้ ประชาชนก็ไม่มีเงินจ่ายอยู่นั่นเอง ผู้ยากไร้ในชนบทเป็นจำนวนมากแม้ค่าเดินทางสักเดือนละ ๕๐๐ บาทไปรับการรักษาฟรีในตัวจังหวัดยังไม่มี

แต่เรามีวัตถุดิบได้แก่ Plasma เป็นจำนวนมากที่ศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติ สภากาชาดไทย จากผู้ใจบุญบริจาคโลหิตเหลืออยู่ตลอดเวลา เรามีองค์การเภสัชกรรม ผู้ทำหน้าที่ผลิตยาให้ประเทศ เรามีความรู้ Pharmaceutical Know How แต่ถูกมองข้ามไปโดยสิ้นเชิง เราจึงเอาเนื้อหนูไปปะเนื้อช้างกันมาตลอดจนบริษัทยาจากต่างประเทศร่ำรวยไปตาม ๆ กัน

อย่างไรก็ตาม ความหวังอันริบหรี่ที่ผู้เขียนได้ทำเรื่องนี้เสนอสปสช. องค์การเภสัชกรรม สภากาชาดไทย ให้ร่วมมือกันแปรรูป Plasma เป็น Cryoprecipitate ชนิดผงให้พอใช้ทั้งประเทศยังไม่ดับลงโดยสิ้นเชิง เพราะเมื่อวันที่ ๒๕ มกราคม ๒๕๕๑ เวลา ๘.๒๐ น. ผู้เขียนได้รับโทรสารจากองค์การเภสัชกรรมตอบชี้แจงว่า "องค์การเภสัชกรรมขอเรียนว่า ขณะนี้องค์การเภสัชกรรมอยู่ระหว่างประสานงานกับสภากาชาดไทย และจะได้แจ้งผลการประชุมให้ได้ทราบในโอกาสต่อไป"

หนังสือจากองค์การเภสัชกรรม

สิทธิผู้ป่วย

เพื่อให้ความสัมพันธ์ระหว่างผู้ประกอบวิชาชีพด้านสุขภาพกับผู้ป่วย ตั้งอยู่บนพื้นฐานของความเข้าใจอันดีและเป็นที่ไว้วางใจซึ่งกันและกัน แพทยสภา สภาการพยาบาล สภาเภสัชกรรม ทันตแพทยสภาคณะกรรมการควบคุมการประกอบโรคศิลปะ จึงได้ร่วมกันออกประกาศรับรองสิทธิของผู้ป่วยไว้ดังต่อไปนี้

1. ผู้ป่วยทุกคนมีสิทธิพื้นฐานที่จะได้รับบริการด้านสุขภาพ ตามที่บัญญัติไว้ในรัฐธรรมนูญ

2. ผู้ป่วยมีสิทธิที่จะได้รับบริการจากผู้ประกอบวิชาชีพด้านสุขภาพ โดยไม่มีการเลือกปฏิบัติ เนื่องจากความแตกต่างด้านฐานะ เชื้อชาติ สัญชาติ ศาสนา สังคม ลัทธิการเมือง เพศ อายุ และ ลักษณะของความเจ็บป่วย

3. ผู้ป่วยที่ขอรับบริการด้านสุขภาพมีสิทธิที่จะได้รับทราบข้อมูลอย่างเพียงพอ และเข้าใจชัดเจน จากผู้ประกอบวิชาชีพด้านสุขภาพ เพื่อให้ผู้ป่วยสามารถเลือกตัดสินใจในการยินยอมหรือไม่ยินยอมให้ผู้ประกอบวิชาชีพด้านสุขภาพปฏิบัติต่อตน เว้นแต่เป็นการช่วยเหลือรีบด่วนหรือจำเป็น

4. ผู้ป่วยที่อยู่ในภาวะเสี่ยงอันตรายถึงชีวิต มีสิทธิที่จะได้รับการช่วยเหลือรีบด่วนจากผู้ประกอบวิชาชีพด้านสุขภาพโดยทันทีตามความจำเป็นแก่กรณี โดยไม่คำนึงว่าผู้ป่วยจะร้อง ขอความช่วยเหลือหรือไม่

5. ผู้ป่วยมีสิทธิที่จะได้รับทราบชื่อ สกุล และประเภทของผู้ประกอบวิชาชีพด้านสุขภาพที่เป็น ผู้ให้บริการแก่ตน

6. ผู้ป่วยมีสิทธิที่จะขอความเห็น จากผู้ประกอบวิชาชีพด้านสุขภาพอื่น ที่มิได้เป็นผู้ให้บริการ แก่ตนและมีสิทธิในการขอเปลี่ยนผู้ให้บริการและสถานบริการได้

7. ผู้ป่วยมีสิทธิที่จะได้รับการปกปิดข้อมูลเกี่ยวกับตนเอง จากผู้ประกอบวิชาชีพด้านสุขภาพโดยเคร่งครัดเว้นแต่จะได้รับความยินยอมจากผู้ป่วยหรือการปฏิบัติหน้าที่ตามกฎหมาย ผู้ป่วยมีสิทธิที่จะได้รับทราบข้อมูลอย่างครบถ้วน

8. ในการตัดสินใจเข้าร่วมหรือถอนตัวจากการเป็นผู้ถูกทดลองในการทำวิจัยของผู้ประกอบวิชาชีพด้านสุขภาพ

9. ผู้ป่วยมีสิทธิที่จะได้รับทราบข้อมูลเกี่ยวกับการรักษาพยาบาล เฉพาะของตนที่ปรากฏในเวชระเบียนเมื่อร้องขอ ทั้งนี้ข้อมูลดังกล่าว ต้องไม่เป็นการละเมิดสิทธิส่วนตัวของบุคคลอื่น

10. บิดามารดา หรือผู้แทนโดยชอบธรรม อาจใช้สิทธิแทนผู้ป่วยที่เป็นเด็กอายุยังไม่เกิน สิบแปดปีบริบูรณ์ ผู้บกพร่องทางกายหรือจิต ซึ่งไม่สามารถใช้สิทธิด้วยตนเองได้

เครื่องหมายประจำตัวผู้ป่วย

รูปลักษณ์เครื่องหมายผู้ป่วยสากล

International Medical ID

สำหรับสรวมใส่ติดตัวไว้ สิ่งนี้อาจช่วยชีวิตผู้ป่วยได้ทั่วโลก สมาชิกมีข้อมูลประจำตัวอยู่ด้านหลัง

ข้อมูลเฉพาะของสมาชิกด้านหลัง

Call collect 209-634-4917 USA

HEMOPHILIA A.

FACTOR EIGHT DEF

0.3 PERCENT

CALL IMMEDIATELY

14245213

ข้อมูลประจำตัวสมาชิก ได้แก่ ชื่อแพทย์ประจำตัว ญาติ พร้อมที่ติดต่อ

วิธีช่วยเหลือเบื้องต้น พร้อมข้อมูลเฉพาะของสมาชิก

สำหรับกรณีฉุกเฉิน

บัตรประจำตัวสากล ด้านหน้าและด้านหลัง

บัตรประจำตัวของสมาพันธ์ฮีโมฟิเลียโลก

ด้านหน้า (บน) ด้านหลัง (ล่าง)

หนังสือจาก WFH ตอบเรื่องความเครียดอาจนำไปสู่การมีเลือด

ออกได้จากผลการศึกษาวิจัยในอเมริกา

Question: Has there been a report that spontaneous

bleeding in hemophilia is psychosomatic?

From: Elizabeth Myles [emyles@WFH.ORG]

Sent: Tuesday, August 21, 2007 1:42 AM

To: lodgings@cscoms.com

Cc: Louise Roy

Subject: RE: Ask the expert

Dear Narong Poopong,

Your question was forwarded to a hemophilia specialist. Here is the reply:

It is possible that stress can increase the frequency of joint bleeds. Attached is a summary of a paper on this topic.

Stress and incidence of bleeding in children and adolescents with hemophilia. Perrin JM, MacLean WE Jr, Janco RL, Gortmaker SL. Children's Service, Massachusetts General Hospital, Boston 02114, USA. J Pediatrics Jan 1996 128: 82-88. OBJECTIVE: To examine the relationship of stress and incidence of bleeding in boys with hemophilia. STUDY DESIGN: We conducted a 6-month longitudinal study of 97 subjects (ages 4 to 16 years) from six hemophilia centers. Diaries recorded bleeding episodes (including site and history of previous trauma) and both child and parent daily stress. Parent and child stressful life event measures were obtained monthly. Socioeconomic data and clotting factor level were determined at enrollment. Logistic regression models examined the influence of recent stress on likelihood of bleeding on each day, controlling for factor level and socioeconomic data. We also determined associations of aggregated previous month's events with bleeding likelihood in the succeeding month. RESULTS: Fifty-eight percent of study participants had severe hemophilia. The sample population averaged nine bleeding episodes per 6 months; of these; two thirds of bleeding incidents occurred into joints and 44% after injury. Factor level strongly predicted bleeding incidence (p < 0.0001). Increased parent stress was associated with increased bleeding in general (odds ratio = 1.37, p <0.003) and with injury (odds ratio = 1.65, p < 0.001), but not bleeding into joints. Similar findings followed parent reports of positive life events. Increased parent negative life events in 1 month were associated with increased bleeding in the succeeding month (p < 0.05). CONCLUSION: Short- and long-term parental stress may lead to increased bleeding incidence in hemophilia, although factor level much more strongly predicts bleeding.

Sincerely,

Elizabeth Myles

Director of Communications

World Federation of Hemophilia

1425 Rene Levesque Boulevard West, Suite 1010 Montreal, Quebec H3G 1T7

Direct tel.: (514) 394-2812 Fax: (514) 875-8916

Internet: www.wfh.org

ผู้ป่วยใน Ethiopia vs Thailand

http://www.wfh.org/publicForum/topic.asp?TOPIC_ID=291

เรื่องนี้แสดงถึงการแลกเปลี่ยนประสบการณ์ระหว่างกัน ให้ชาวโลกได้รับทราบความทุกข์ของ ผู้เป็นโรคนี้ในประเทศยากจน ไทยอาจได้เปรียบที่มี Factor Concentrate ใช้ แต่เมื่อปราศจากยานี้ ก็พอใช้วิธีการบำบัดด้วยวิธีธรรมชาติทดแทน ผู้ป่วยในเอธิโอเปียรายนี้นับเป็นตัวอย่างที่ดีได้ เพราะเขามีชีวิตอยู่ถึงอายุ 39 ปีในปัจจุบัน โดยปราศจากการรักษาตามวิธีการแพทย์ทันสมัย คล้าย ๆ กับในชนบทห่างไกลความเจริญในประเทศไทย ที่ผู้เป็นโรคนี้ขาดยา ขาดคำแนะนำ

ผู้ป่วยจากประเทศนี้เล่าว่า:

i am a 39 years old and hemophillic (type B) living in ETHIOPIA it is nice to hear someone's experience through life, i am new to the method you mention "transcendental meditation" only recently i have started sports (one year back) but the problem is i couldn't do the sport regularly because of swellings on my joints, only recently i got the book guide for sport activity "fit for life" and have started doing exercises that using the book in Ethiopia factor concentrates are not available, and it will be an advantage to use sports as an alternative precaution measures thanks for sharing your experience

samson hailemariam

และผู้ป่วยจากประเทศไทยเจ้าของกระทู้ได้ตอบไปดังนี้:

Hi Samson:

Nice to see you here. I personally think sports is a bit too risky to hemophiliacs especially someone with severe hemophilia. I did it a couple of times when I was in high school, and had to change to something milder because as a result I had melena (black stool) and bleedings into the ankle and knee joints. Thailand in those days had no other better treatment than whole blood. Fresh frozen plasma or cryoprecipitate was then unknown. Because of the whole blood that I took many times, I had also had Virus C or Non-A and Non-B called at the time. The Virus C has still been living with me in my blood, but causes no harm except a little bit of elevation of liver function, the ALT and AST tests.

If Transcendental Meditation is not available in your country, you can try something else for peace of mind. The prayer of your religious faith that you have deep respect can also eliminate stresses that disturb the mental relaxation of your brain being the central functionality of all kinds of nerves. When this practice has been achieved to reach a natural level of mental normality for the body, a number of disorders that cause illnesses can be healed automatically. In mind/body medicine, this process is psychosomatic. It is comparable to what Rev. Gegori Rasputin had taught Prince Alexei Romanov of Russia to do to successfully control his bleedings prior to the fall of the Romanov Dynasty in 1917. Exercises are helpful, but not sufficient to help you live with Hemophilia painlessly.

My best wishes for Best Health,

Joe

Pattaya City, Thailand

การแพทย์ทางเลือก

(Alternative Medicine)

ภาพซ้าย: ท่าน Maharishi Mahesh Yogi ผู้นำวิทยาศาสตร์แห่งภูมิปัญญาสร้างสรรค์ออกเผยแพร่แก่สังคมโลกปัจจุบัน ภาพกลาง: Grigori Rasputin ผู้นำพลังจิตออกประยุกต์ใช้บำบัดโรคฮีโมฟิเลียแก่เจ้าชาย Tsarevich Alexis รัชทายาทแห่งรัสเซียก่อนราชวงศ์ Romanov ล่มสลายในปี ค.ศ. 1917 ภาพขวา: Dr. Carol K. Kasper แพทย์สาขาโลหิตวิทยาชาวอเมริกัน หนึ่งในแพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรคฮีโมฟิเลียในปัจจุบัน