เฉลิมพระเกียรติ ๘๐ ชันษา ขอพระองค์ทรงพระเจริญ ด้วยเกล้าด้วยกระหม่อม ข้าพระพุทธเจ้า นายณรงค์ ภู่พงศ์ ผู้ปฏิบัติงานสารสนเทศอิสระ เพื่อผู้เป็นฮีโมฟิเลีย ในนามผู้เป็นฮีโมฟิเลียในประเทศไทย ขอเดชะ

 

               

 

 

 

 

 

 

ไชโย ไชโย ไชโย

 

 

 

Mike can read in English,

for those illiterate in Thai or with vision insufficiency.

 

สารบัญ

 

 

 

E-mail:  hemophilia07@gmail.com

Website: http://hemophilia07.googlepages.com/index.htm

 

(สำเนาคู่ฉบับ)

 

ด่วนมาก

 

๒๔ ตุลาคม ๒๕๕๐ 

 

เรื่อง  ขอความอนุเคราะห์แจ้งข่าวสารให้ประชาชนทราบ เพื่อคุณภาพชีวิตที่ดี 

เรียน  ท่านผู้ว่าราชการจังหวัดทุกจังหวัด 

อ้างถึง  Website:  http://hemophilia07.googlepages.com/index.htm

 

         ตามอ้าง ผู้เป็นโรคฮีโมฟิเลียซึ่งกระจายกันอยู่ทั่วประเทศ กำลังได้รับความช่วยเหลือจากภาครัฐ ในด้านการรักษาและการศึกษา โดยที่บุคคลเหล่านั้นไม่รู้ตัว เช่น มีสิทธิ์ได้รับการดูแลรักษาเบื้องต้น รายละ ๘๐,๐๐๐ บาท จากสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.)  และ กำลังจะได้รับการศึกษาฟรีในเคหสถานที่ตนเองอยู่อาศัย หรือ Home School อย่างในประเทศพัฒนาแล้ว จากสำนักงานจัดการศึกษาขั้นพื้นฐาน กระทรวงศึกษาธิการ

 

เพื่อให้งานสงเคราะห์ประชาชนผู้ได้รับสิทธิ์พิเศษดังกล่าวเป็นรูปธรรมมากขึ้นทันกาล ไปสู่ชีวิตที่มีคุณภาพที่ดีขึ้น ทุเลาความทุกข์ทรมาน เป็นที่พึ่งของตนเองและสังคมได้ กระผมมีความเห็นว่าหากท่านผู้ว่าราชการจังหวัดทุกจังหวัด แจ้งให้ผู้ที่อยู่ในบังคับบัญชา เช่น นายอำเภอ กำนัน ผู้ใหญ่บ้านรับทราบ เพื่อช่วยกันคนละไม้คนละมือ ในการกระจายสารสนเทศนี้ ไปสู่ประชาชน ลูกบ้าน ได้ทั่วประเทศ ก็จักเป็นประโยชน์อย่างหาที่เปรียบมิได้

 

ส่วนแนวทางการพิจารณาว่าผู้ใดอยู่ในข่ายควรสงสัยนั้น ท่านจะดูได้จากสังเขปอนุกรมแนวทาง (Questionnaires) ที่ Website: http://www.oknation.net/blog/hemophilia1 หากท่านได้รับทราบผลคืบหน้าในเรื่องนี้ โดยเฉพาะผู้มีความพิการหรือข้อจำกัดทางกายแม้แต่รายเดียว ขอได้โปรดกรุณาแจ้งกระผมได้ทุกเวลา ตามที่อยู่และวิธีการติดต่อที่ปรากฏในเอกสารนี้ เพื่อการประสานงานกับหน่วยราชการที่ให้การสนับสนุนงานนี้ต่อไป

 

จึงเรียนมาเพื่อพิจารณาดำเนินการ และ ขอแสดงความขอบพระคุณอย่างยิ่ง มา ณ โอกาสนี้

 

ขอแสดงความนับถืออย่างสูง

(นายณรงค์ ภู่พงศ์)

ผู้ปฏิบัติงานสารสนเทศอิสระเพื่อผู้เป็นฮีโมฟิเลีย

๓๗๙ ถนนพัทยากลาง ซอย ๑๒

เมืองพัทยา ๒๐๒๖๐

โทรศัพท์ ๐๓๘ ๔๒๘๖๕๙, โทรสาร ๐๓๘ ๔๒๘๑๓๙

 

 

 

สำเนาเรียน:   เลขาธิการคณะกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ สปสช.

                   เลขาธิการคณะกรรมการการศึกษาขั้นพื้นฐาน กระทรวงศึกษาธิการ

 

 

 

 

ยินดีต้อนรับ

 

 

ถ้อยแถลง

 

ท่านที่มีเด็ก (าย) ที่ต้องเลี้ยงดู ที่มีเลือดออกง่าย แต่หยุดยาก เริ่มตั้งแต่หัดคลาน มีรอยจ้ำเลือดตามตัว ฟันน้ำนมหัก เลือดกำเดาออก พลัดตกหกล้มเวลาซนได้แผลแม้จะเล็กน้อย  ก็มีเลือดออกนานผิดสังเกตุ ข้อเท้า เข่า ศอก เกิดปวดบวมโดยไม่ทราบสาเหตุ ทำให้ต้องขาดเรียน ขาดสอบ เป็นปัญหาต่อการศึกษาเล่าเรียน หรือ...

 

ท่านที่เป็นผู้ใหญ่มีประสบการณ์ดังกล่าว จนเป็นอุปสรรคในการประกอบอาชีพการงาน ควรนึกถึงโรค ๆ หนึ่งที่เป็นกรรมพันธุ์ ได้รับการถ่ายทอดมาจากมารดาโรคนั้นคือ โรคฮีโมฟิเลีย (Hemophilia) อาการสำคัญคือเลือดออกง่ายและหยุดเองยาก เนื่องจากโดยกำเนิด มีองค์ประกอบของเลือดที่ทำหน้าที่ทำให้เลือดแข็งตัว น้อยเกินไป เลือดจึงออกได้ทั้งภายในและภายนอกร่างกายเป็นเวลานาน ซึ่งปัจจุบันยังไม่มีทางรักษา

 

การเยียวยา คือ การให้องค์ประกอบหรือโปรตีนของเลือด ที่ทำให้เลือดแข็งตัว (Coagulation Factors) เข้าทางเส้นเลือดใหญ่  ในปริมาณที่มากพอ จนสามารถทำให้เลือดหยุดได้ในแต่ละครั้ง โปรตีนของเลือดนั้น ได้แก่แฟ็คเตอร์แปด (AHG) และ แฟ็คเตอร์เก้า (PTC) ซึ่งเตรียมยากจากเลือดมนุษย์จึงมีราคาแพง ผู้ป่วยที่ขาดแคลนละอยู่ห่างไกลจากศูนย์การรักษา จึงอยู่กันตามบุญตามกรรม ชีวิตด้อยคุณภาพ อาจำให้พิการ ถึงเสียชีวิตก่อนวัยอันควร

บัดนี้เป็นที่น่ายินดี ที่สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ได้รับผู้ป่วยกลุ่มนี้เข้าไว้ดูแล ตามนโยบายองรัฐบาลในการให้การรักษาฟรี แก่ผู้มีบัตรทอง โดยผ่านโครงการนี้ไปยังกลุ่มงานสังคมสงเคราะห์ มูลนิธิโรคฮีโมฟิเลีย โรงพยาบาลที่เป็นศูนย์รักษาโรคนี้ รวมทั้งมอบแฟ็คเตอร์เข้มข้นดังกล่าวให้ผู้ป่วยนำไปใช้ได้เองที่บ้าน (Home Infusion Program) ต่อไปนี้ ผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลียจะได้รับการรักษาช่นเดียวกับโรคอื่น  จาก สปสช. ซึ่งนับว่าดีกว่าประเทศอื่น ในทุกภูมิภาคของโลก

 

ความสัมพันธ์ของกายและจิต หากดำเนินไปด้วยดีตามข้อกำหนดของธรรมชาติได้อย่างสม่ำเสมอ จะมีผลดีแก่ชีวิตมากมายเป็นองค์รวม เมื่อเป็นไปอย่างไม่พอเหมาะพอดี ก็มีผลกระทบต่อกัน คล้ายซอฟแวร์และฮาดแวร์ ในโลกของเทคโนโลยีในปัจจุบัน ที่เห็นได้คือการเจ็บป่วยของร่างกายอันเกิดจากความผิดปรกติของจิต (Psychosomatic) และหากการมีเลือดออกเองโดยไม่มีสาเหตุ(Spontaneous Bleeding) ในผู้เป็นฮีโมฟิเลียอยู่ในกลไกของธรรมชาติดังกล่าว การทำให้จิตมีสมาธิ คือการคืนความเป็นปรกติตามธรรมชาติให้ร่างกาย ผู้ปฏิบัติสมาธิก็ย่อมได้รับผลดี ดั่งนี้ Grigori Rasputin (พระจากไซบีเรีย) จึงพบความสำเร็จ ในการใช้จิตบำบัด ถวายการรักษาโรคฮีโมฟิเลีย แก่เจ้าชายTsarevich Alexis แห่งรัสเซียได้สำเร็จ เมื่อทรงมีพระโลหิตออก จนกลายเป็นผู้ทรงอิทธิพลเหนือราชบัลลังก์ อันเป็นวิบัติเหตุแห่งการอวสานของราชวงศ์โรมานอฟในที่สุด

 

อย่างไรก็ตาม การฝึกจิตทำสมาธิ คือการพึ่งตนเอง ไม่มีค่าใช้จ่าย สะดวก ปราศจากผลข้างเคียงใด ๆ จึงเป็นการลงทุนที่ให้ผลคุ้มค่าแก่ชีวิตทั้งกายและใจ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในยามเจ็บป่วย การทำสมาธิจะช่วยเสริมให้การรักษาตามวิธีการแพทย์แผนปัจจุบันมีประสิทธิภาพยิ่งขึ้น อันเป็นที่มาของการสร้างเว็บไซต์นี้ขึ้นเพื่อประกอบการดูแลตนเอง

 

ด้วยความปรารถนาดี

(นายณรงค์ ภู่พงศ์)

งานสารสนเทศอิสระเพื่อผู้เป็นฮีโมฟิเลีย

๓๐ มิถุนายน ๒๕๕๐

 

 

เลือดออกไม่ทำให้ถึงแก่ชีวิตง่าย เหมือนทำให้พิการทุพพลภาพ  The bleeding disorder doesn't kill the bleeders so often as it leaves them disabled for good.

 

 

 

 

 

 

                

 

 

   

 

 

 

 

 

ภาพกลาง

 

เมื่อมีบาดแผลเลือดจะไหลออก เส้นเลือดจะหดตัว ให้เลือดไหลออกยากโดยธรรมชาติ

เกร็ดเลือดจะมารวมตัวกัน คล้ายกระสอบทราย (Platelet Aggregation)

แฟ็กเตอร์แปด/แฟ็กเตอร์เก้า จะทำหน้าที่เป็นกาวปิดแผลให้สนิท ทำให้เลือดหยุดไหล

 

เรื่องที่ 1 การบำบัดการมีเลือดออกง่ายด้วยตนเอง

 

 

ผู้ป่วยวัย 70 ขณะฝึกจิตต้านภาวะเลือดออกง่าย

ข้าพเจ้าเป็น Severe Hemophilia A ปัจจุบันมีอายุ 70 ปี

ก่อนเลือดที่ออกจะก่อปัญหาซับซ้อน เช่น ทำให้ปวด บวม ข้าพเจ้าจะปฏิบัติเช่นเดียวกับโรงพยาบาลศูนย์ ทั่วไป (HTC) ด้วยการให้ Cryoprecipitate หรือ Lyophilized Cryoprecipitate   ข้าพเจ้าไม่นิยมใช้ Factor concentrate เพื่อเป็นการป้องกัน (Prophylaxis)  แต่ข้าพเจ้าใช้วิธีบริหารจิต โดยยึดหลัก วิทยาศาสตร์แห่งภูมิปัญญาสร้างสรรค์ หรือ Transcendental Meditation (TM) ซึ่งข้าพเจ้าได้ปฏิบัติมาอย่างต่อเนื่องเป็นเวลานานกว่า 30 ปี ตลอดเวลาที่ผ่านมาข้าพเจ้ามีความจำเป็นต้องใช้ Factor VIII (Heat Treated Freeze Dried Cryoprecipate) ของสภากาชาดไทย ประมาณปีละไม่ถึง 10 ขวด (เลือดออกปีละ 2-3 ครั้ง) และ Control Bleeding ได้ผลดีหลังจากการให้เพียงครั้งเดียว ส่วน Cryoprecipitate ไม่ได้ใช้หลังจากสภากาชาดไทยผลิตชนิดผงแล้ว

ก่อนที่ข้าพเจ้าจะเข้ารับการฝึกบริหารจิตดังกล่าวข้างต้น ข้าพเจ้ามีเลือดออกบ่อยมาก สัปดาห์ละประมาณ 2-3 ครั้ง ผจญกับความปวดทุกเมื่อเชื่อวัน สมองมีแต่ความเครียด ชีวิตมีแต่ความวิตกหวาดกลัว(ตาย) ทั้งสิ้น เมื่อจิตแพทย์ฝึกให้ข้าพเจ้าทำ Muscle Relaxation Technique กล้ามเนื้อก็หย่อนและผ่อนคลาย ความรู้สึกใหม่ที่ดีเกิดมีขึ้นด้วยความเข้าใจกลไกการทำงานของกล้ามเนื้อ ลดความเครียด (Stress & Anxiety) ลงได้ในระดับหนึ่ง แต่เลือดยังออกเหมือนเดิม ทำให้ข้าพเจ้าค้นคิดต่อไปว่าเลือดออกได้อย่างไร? ทั้ง ที่ไม่มีสาเหตุ เช่นพอตื่นนอนก็ทราบว่าข้าพเจ้ามีเลือดออกในข้อศอก เป็นต้น

เมื่อ พ.ศ. 2520 ข้าพเจ้าได้เดินทางไปยังประเทศต่าง ๆ เช่น USA, UK, France, Germany, Canada, Netherland ฯลฯ แวะเยี่ยมและศึกษา การรักษาโรค Hemophilia ในขณะนั้น ณ. ศูนย์การรักษาของประเทศต่าง ๆ เหล่านั้นรวมทั้งได้พบกับ Mr. Frank Schnabel ผู้ก่อตั้ง World Federation of Hemophilia ด้วย แต่ไม่ได้พบกับ Dr. Judith Pool ผู้ค้นพบ Cryoprecipitate แห่ง USA เพราะท่านได้ถึงแก่กรรมไป 2 ปีก่อนหน้าแล้ว ในการเดินทางในครั้งนั้น ข้าพเจ้าได้ทราบว่าวิทยาศาสตร์แห่งภูมิปัญญาสร้างสรรค์ หรือ Transcendental Meditation (TM) มีความมหัศจรรย์มากมายในทางสร้างสรรค์ภูมิปัญญาแก่ผู้ปฏิบัติ เมื่อกลับมาถึงเมืองไทย ข้าพเจ้าก็ทราบทาง TV ว่ามีการสอนศาสตร์นี้กันแล้วที่กรุงเทพฯ ข้าพเจ้าจึงสมัครเรียนทันที หลักสูตรมีทั้งทฤษฎีและปฏิบัติ รวม 4 วัน (ปัจจุบัน ติดต่อ อ. วิญญารัศ โทร 02 3198201-3 ต่อ 213)

เรื่องต่อไปนี้ คือความรู้จากประสบการณ์ของข้าพเจ้าเองที่ได้จากการ ทำ TM ตลอดเวลา 30 ปี ข้าพเจ้าไม่สามารถยืนยันได้ว่าประโยชน์ที่ข้าพเจ้าได้จะเหมือนกับของท่านผู้ใดหรือไม่ แต่ในส่วนที่ทำให้ข้าพเจ้ามีเลือดออกน้อยครั้งลงนั้น (จากสัปดาห์ละ 2-3 ครั้ง เหลือปีละ 2-3 ครั้ง) ข้าพเจ้าเข้าใจ โดยอาศัยหลักการเกิดคลื่นในมหาสมุทร ของท่าน Maharishi Mahesh Yogi ผู้นำศาสตร์นี้เผยพร่ ออกไปทั่วโลก ประยุกต์ได้ดังนี้:-

ลองดูการเกิดของคลื่นในมหาสมุทร จะรุนแรงมากที่ผิวน้ำ เมื่อลึกลงไปทุกที ๆ ความรุนแรงจะลดลง โดยลำดับจนหมดไป นั่นคือค่า=ปกติ=0 ลองโยนก้อนหินสักก้อนลงไปในบ่อน้ำ ผิวน้ำในบ่อจะเป็นคลื่น ซึ่งขนาดจะเล็กลง ๆ เมื่ออยู่ลึก นั่นคือค่า=0 เมื่อก้อนหินถึงก้นบ่อ แรงโน้มถ่วงของโลก+แรงกล้ามเนื้อ คือตัวการของกระบวนการนี้ ในทำนองเดียวกันความปรวนแปรทางสมองและจิตใจ จนทำให้เกิดผลระทบทางกาย (ป่วย)  เมื่อถูกควบคุมไว้ได้ ทำให้จิตสงบ กำจัดความเครียด ปิดช่องความคับข้องใจ ภูมิปัญญาสร้างสรรค์จะเกิดขึ้นได้เอง นั่นคือหลักของการทำลายล้างความผิดปรกติที่ถูกนำเข้าสู่สมองดั่งอสูรร้าย(Culprit) นับแต่ยุคสมัยพระเวท (Vedic Science) อันเป็นที่มาของ Transcendental Meditation, TM ในหลายศตวรรษที่ผ่านมาจนปัจจุบัน

โดยปกติการมีเลือดออก มาก ปานกลาง น้อย ในระดับ severe, moderate, mild มักจะมาจากสาเหตุภายนอก เช่นได้รับแรงกระทบ กระแทก หรือ จากความเครียดที่เกิดจากจากการประกอบภารกิจประจำวัน ทั้งที่ทราบและไม่ทราบสาเหตุ กรณีเช่นนี้การทำ TM จะไม่ช่วยอะไรได้มาก การให้ Factor Replacement จึงจำเป็น แต่ในวันที่ร่างกายอยู่ในสภาวะปกติไม่มีเลือออก การทำ TM อย่างถูกวิธีอย่างต่อเนื่องจะทำให้ร่างกายและสมองพัฒนา อาจถึงขั้นทำให้โมเลกุลของสมองเรียงตัวกันคล้ายในแม่เหล็ก สร้างพลังธรรมชาติให้ร่างกาย ทำให้จิตใจสงบ เพิ่มความต้านทานโรค ปรับร่างกายส่วนที่ทำงานผิดปกติ (Disorders) ให้คืนสภาพ สมาธิแห่งมิปัญญาเกิด นักเรียนจะเรียนหนังสือได้ดีขึ้นอย่างน่าประหลาดใจ ผลการสอบจะดีขึ้นเป็นลำดับ ความดันโลหิตลดลงอย่างชัดเจน

การทำ TM นั้นเป็นเรื่องง่าย นั่งหลับตาบนพื้นหรือเก้าอี้ตัวโปรด วางมือทั้งสองข้างไว้บนตัก (ตามภาพประกอบข้างต้น) ไม่ต้องมีความรู้ หรือหลักศาสนาใด เป็นพื้นฐาน ไม่ต้องมีการสวดมนต์ หรือท่องจำอะไรทั้งสิ้น ทำได้ทุกเพศ ทุกวัย ใช้เวลาเพียง 20 นาทีในตอนเช้า และอีก 20 นาทีในตอนบ่าย นับเป็นการทำ Muscle Relaxation Technique ได้วิธีหนึ่ง ผู้ปฏิบัติเองจะมีความสุข สงบ สามารถทนต่อการปฏิบัติภารกิจ หน้าที่การงาน ได้ดีกว่าที่เคยเป็นมา สามารถทำได้ทุกที่ เช่น ภายในบ้าน สำนักงาน รถยนต์ รถไฟ เครื่องบิน หรือ ขณะรอเมื่อมีนัดหมายกับผู้ใดแทนการอ่านหนังสือฆ่าเวลา การปฏิบัติต้องถูกวิธีและได้รับการฝึกอบรมที่ถูกต้องเสียก่อน จากครูเฉพาะศาสตร์นี้เท่านั้น

ข้าพเจ้าเองเคยปรารภกับญาติสนิท มิตรสหาย ไว้เสมอว่า อายุของข้าพเจ้าไม่น่าจะเกิน 50 ปี เตรียมตัวตายไว้ด้วยก่อนทำ TM แต่ก็มีชีวิตอยู่ได้ ครบ 70 ปีในเดือนนี้ (พฤษภาคม) ข้าพเจ้ามีความเชื่อว่าข้าพเจ้าคงเป็นอย่างที่ได้เคยพูดไว้ หากข้าพเจ้าไม่ได้ทำ TM ขอท่านผู้อ่านทุกท่านอย่าเพิ่งเชื่อข้าพเจ้า แต่ขอให้ท่านใช้วิจารณญาณศึกษาให้ถ่องแท้เสียก่อนว่า สิ่งนี้เป็นวิทยาศาสตร์แห่งภูมิปัญญาจริง ไม่เกี่ยวข้องกับลัทธิศาสนาใด ๆ ทั้งสิ้น

ขอให้ผู้เป็นฮีโมฟิเลียทั้งเด็กและผู้ใหญ่ทุกคน มีสุขภาพดีทั้งกายและใจตลอดไป

นายณรงค์ ภู่พงศ์

ผู้ให้ข้อมูล จาก เมืองพัทยา จังหวัดชลบุรี

n.poopong@gmail.com

 

เรื่องที่ ดุลยภาพของผู้เป็นฮีโมฟิเลียในสังคมไทย

 

 

 

ข้าพเจ้าขอเรียนเชิญท่านผู้มีเกียรติ์ ท่านผู้อ่านที่เคารพทุกท่าน เข้าร่วมสัมมนาออนไลน์ ในหัวข้อ "ดุลยภาพของผู้เป็นโรคฮีโมฟิเลียในสังคมไทย" เพื่อรับทราบและแสดงความคิดเห็นของท่านต่อการศึกษาพัฒนากลุ่มผู้ป่วยโรคฮีโมฟิเลียที่ต้องประสบชะตากรรมเจ็บป่วยตลอดชีวิต เพื่อมิให้เสียเวลาข้าพเจ้าขอเริ่มการสัมมนาดังต่อไปนี้:

 

ปัจจุบันนี้ พลเมืองของประเทศมี 60 ล้านคน เป็นหญิงและชายเท่า ๆ กัน ในจำนวนประชากรชาย 30 ล้านคนเป็นโรคฮีโมฟิเลียประมาณ 2,300 คน จังหวัดละ 30 คน (20 คนไม่รวมกรุงเทพฯ) หรือ 1 คน ต่อประชากรชาย 13,000 คน อายุเฉลี่ย 20 ปี (สมาพันธ์โรคฮีโมฟิเลียแห่งโลก WFH – GAP ล่าสุด) ทุกคนป่วยด้วยการมีเลือดออกตลอดชีวิต เพราะร่างกายสร้างสารที่ทำให้เลือดแข็งตัวไม่เพียงพอ จึงเป็นแล้วเป็นอีก ยังไม่มีทางรักษาให้หายขาดได้ เลือดออกมากน้อย บ่อยแค่ไหน ขึ้นอยู่กับความรุนแรงของโรค ซึ่งเป็นกรรมพันธุ์ มารดาเป็นพาหะถ่ายทอดให้บุตร ส่วนบุตรีเป็นพาหะของโรคเหมือนมารดา ตามภาพการถ่ายทอดโรคประกอบ ผู้เป็นโรคนี้ส่วนมากมีฐานะยากจน ในขณะที่การรักษามีราคาแพง

การรักษาและเยียวยา คือการให้สารที่ทำให้เลือดแข็งตัว เป็นโปรตีนของเลือดชนิดหนึ่งมีชื่อว่าแฟ็กเตอร์ 8 (AHG) สำหรับผู้เป็น Hemophilia A, แฟ็กเตอร์ 9 (PTC) สำหรับผู้เป็น Hemophilia B สารดังกล่าวนี้ทำมาจากเลือดมนุษย์ด้วยกันเอง ส่วนที่ทำจากสัตว์หรือจากห้องปฏิบัติการก็มี แต่สนนราคาแพงกว่ากันหลายเท่า จึงใช้ในกรณีพิเศษจริง ๆ เท่านั้น

เมื่อรู้ว่าใครเกิดมามีองค์ประกอบของเลือดน้อยเกินไป ก็วินิจฉัยได้เลยว่าผู้นั้นเลือดจะออกนานผิดปกติ คล้ายฝนที่ตกนานเป็นวัน ๆ ย่อมทำให้เกิดน้ำท่วมทำลายทุก ๆ สิ่งที่อยู่ในบริเวณ เมื่อฝนหยุดตกก็ต้องมีการซ่อมแซมปฏิสังขรณ์ทุกอย่างให้เหมือนเดิม เมื่อเลือดออกนานก็เช่นเดียวกัน เลือดจะทำให้อวัยวะต่าง ๆ บวม ผิดรูปร่าง ทำให้เจ็บปวด เสียการทำหน้าที่ เมื่อไม่สามารถฟื้นฟูให้คงสภาพเดิมได้ ก็เกิดความพิการ เป็นการบั่นทอนชีวิตให้สั้นลง หรือ อยู่อย่างขาดคุณภาพชีวิต เป็นอาทิ

ฉะนั้น การทำให้เลือดหยุดจึงจำเป็น ด้วยการเพิ่มเติมโปรตีนของเลือดให้มีครบถ้วนเหมือนคนปกติ ซึ่งทำได้ใน 2 ลักษณะ คือ 1. เมื่อมีเลือดออกแล้วให้เพิ่ม (Episodic) และ 2. เพิ่มเพื่อป้องกันไม่ให้เลือดออกถาวร (Prophylactic) ดังนี้:

1. เมื่อรู้สึกว่ามีเลือดออก ผู้ป่วยจะรีบไปพบแพทย์ หรือ พยาบาลประจำศูนย์การรักษาที่ใกล้และสะดวกที่สุด เพื่อรับแฟ็กเตอร์ให้มากถึงระดับที่ทำให้เลือดหยุดได้ และให้อีกทุก 12 ชั่วโมง (Half life = 12) หากปล่อยไว้นานจะรักษายาก วิธีนี้ผู้ป่วยมีโอกาสเสี่ยงต่อผลข้างเคียงน้อยกว่า ดังจะกล่าวในข้อต่อไป

2. วิธีนี้ผู้ป่วยจะถือหลัก "กันไว้ดีกว่าแก้" จึงกำหนด วัน/เวลา ไว้ตายตัวว่าจะต้องให้แฟ็กเตอร์เป็นการประจำในวันใดบ้าง เช่นสัปดาห์ละกี่ครั้ง เพื่อทำให้ระดับแฟ็กเตอร์สูง เพื่อคงความปลอดภัยให้ร่างกายคล้ายคนปกติ สามารถศึกษาเล่าเรียนได้สม่ำเสมอ ปฏิบัติภาระกิจการงานได้ตามปกติ คุณภาพชีวิตจึงดีขึ้น แต่ข้อเสียของวิธีนี้ยังมีอยู่ ทั้งนี้เพราะ:

กลไกทางธรรมชาติคุ้มกันชีวิต

 

เมื่อใดก็ตามที่ร่างกายต้องกำจัดแฟ็กเตอร์ออก ภูมิคุ้มกันชีวิตก็จะลุกฮือขึ้นทำหน้าที่ทันที

 

ธรรมชาติได้ให้ระบบภูมิคุ้มกันโรค (Immune System) ไว้ในร่างกายมนุษย์เพื่อทำลายเชื้อโรค หรือ สิ่งแปลกปลอมที่เข้าสู่ร่างกาย เป็นการการรักษาของธรรมชาติวิธีหนึ่ง เมื่อใดก็ตามที่ร่างกายได้รับสิ่งที่ตนไม่รู้จัก (Foreign body) เช่น แฟ็กเตอร์เป็นประจำเป็นเวลานานเป็นปี ๆ กลไกธรรมชาตินี้ก็จะทำหน้าที่ยับยั้ง/ทำลาย (Inhibitors) แฟ็กเตอร์นั้นเสียอย่างรวดเร็ว เลือดก็จะไหลต่อไป สภาวการณ์เช่นนี้เกิดมากขึ้นทก ๆ ปี เช่น ในปี ค.ศ. 1977 พบ 8% ค.ศ. 2007 พบ 30% การแก้ไขนั้นยากมากด้วยการกดภูมิคุ้มกัน หรือเปลี่ยนเป็นสารใหม่ เช่น แฟ็กเตอร์ที่ได้จากสัตว์ หรือ เตรียมจากห้องแลบ (Recombinant concentrate) ซึ่งหายากและมีราคาแพง

สำหรับผู้ป่วยทั่วไป สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ได้รับผู้ป่วยฮีโมฟิเลียไว้ในความดูแลตามงบที่สามารถจัดสรรให้ได้ โดยผู้ป่วยต้องมีบัตรทอง (บัตร 30 บาทเดิม) ต่อไปนี้ผู้ป่วยฮีโมฟิเลียทุกคนสามารถได้รับการรักษาฟรี และรับแฟ็กเตอร์เข้มข้นไปสำรองไว้ที่บ้านของผู้ป่วยสำหรับรักษาตนเองเสียแต่เนิ่น ๆ (Early treatment) ตามวิธีที่ 1. ดังกล่าวแล้ว นอกจากนี้ยังสามารถเข้าร่วมในกิจกรรมที่ชมรมผู้ป่วยแห่งประเทศไทยได้จัดขึ้นเป็นครั้งคราวทั่วประเทศ

ในแต่ละกิจกรรมที่ชมรมฯ ได้จัดขึ้นนั้น ได้แก่การออกค่ายพักแรม อบรมการดูแลตนเอง สอนการผสมแฟ็กเตอร์เข้มข้น ฝึกการแทงเข็มเข้าเส้นเลือดตนเอง และ ให้เล่นกีฬา ออกกำลังกายที่เหมาะสม ในความดูแลเข้ม ของเจ้าหน้าที่จากชมรมฯ และอาสาสมัคร และเป็นการแน่นอนว่าผู้ป่วยทุกคนต้องได้รับแฟ็กเตอร์เข้มข้นก่อนเข้าร่วมกิจกรรม ตามวิธีที่ 2. การจัดกิจกรรมนี้ถอดแบบมาจากประเทศที่พัฒนาแล้วทั้งสิ้น ก็ไม่น่าจะเป็นเรื่องยากอะไร มากนัก เพราะประเทศไทยเป็น International Hemophilia Training Center (IHTC) ของ World Federation of Hemophilia (WFH) ผู้สนับสนุนกิจกรรมดังกล่าว ซึ่งล้วนแต่เป็นการเสนอสิ่งที่ดีงามมีคุณค่าแก่ประเทศไทย ให้ชาวโลกรู้จัก

อย่างไรก็ตาม ข้าพเจ้ามีความยินดีเป็นอย่างยิ่ง ที่ประเทศไทยได้มีความเจริญมาเป็นลำดับ แต่ก็ยังคำนึงถึงผู้ยากไร้ ผู้เป็นโรคนี้ในชนบทห่างไกล กระจายกันอยู่ทั่วประเทศว่า พวกเขาจะมีโอกาสได้สัมผัสกับความเจริญก้าวหน้านี้หรือไม่ ความสนุกสนานในค่ายเป็นอย่างไร หรือได้แต่รอยาแก้ปวดอยู่กับบ้านสักมื้อหนึ่ง บริโภคอาหารครบ 5 หมู่วันละ 3 เวลาหรือไม่ มีค่ารถไปศูนย์การรักษาเพื่อรับยาขวดละ 2,500 บาทมาไว้ใช้ โรคของเขาเมื่อไรจะทุเลาเหมือนผู้ป่วยอื่น ๆ ที่ได้รับโอกาสการรักษาจากบัตรทอง และนี่คือภาพของผู้เป็นโรคฮีโมฟิเลียในสังคมไทยโดยรวม

ข้อควรคิด ต่อท่านผู้เข้าร่วมสัมมนา

1.  ควรเปลี่ยนแฟ็กเตอร์จากผลิตภัณฑ์นำเข้าจากต่างประเทศ ในราคาขวดละ 2,500 บาท/250 IU มาเป็นของสภากาชาดไทย ในราคาขวดละ 800 บาท/350 IU ถูกกว่ากันขวดละ 1,700 บาท คุณภาพและประสิทธิภาพในด้านความปลอดภัยจากเชื้อไวรัส (HIV, HCV, HBV) ก็ไม่ต่างจากของนำเข้า เพราะไวรัสต่าง ๆ ถูกทำลายหมดด้วยความร้อนที่ อุณหภูมิ 65 องศาเซลเซียส ในขั้นตอนของการผลิต นเมื่อโลหิตของสภากาชาดไทยได้รับการเชื่อถือว่าปลอดภัย เหตุใดสารที่เป็นส่วนหนึ่งของเลือดและยังได้ผ่านการทำลายเชื้อด้วยความร้อนด้วยจึงไม่ถูกนำมาใช้ มีผู้ป่วยเป็นจำนวนมากที่ใช้ได้อย่างปลอดภัย เคยปรากฏเป็นข่าวมาแล้วว่า บริษัทยาในอเมริกาบริษัทหนึ่ง ได้ขายยานี้ให้ประเทศญี่ปุ่นในราคาถูก และผู้ป่วยติดเชื้อ HIV หลายร้อยราย เป็นเหตุให้แพทย์ผู้รับผิดชอบ ได้รับโทษจำคุก

 

2. ผู้ป่วยหลายรายมีเลือดออกบ่อย เช่นสัปดาห์ละครั้ง สมมติว่ามีผู้ป่วยรายหนึ่ง หนัก 110 ปอนด์ (50 ก.ก.) มีเลือดออกเดือนละ 1 ครั้ง ต้องการเพิ่มระดับแฟ็กเตอร์ของเขาเป็น 50% ทำได้ดังนี้:

สูตรคำนวณ

น้ำหนัก (ปอนด์) x 20 x เปอร์เซ็นต์ = จำนวนแฟ็กเตอร์ (IU)

   110 x 20 x 0.50 = 1100

 

ดังนั้นผู้ป่วยรายนี้จำเป็นต้องใช้แฟ็กเตอร์นำเข้า 1100/250 = 4.4 ขวด คิดเป็นเงิน 11,000 บาท/เดือน หากใช้ของสภากาชาดก็ใช้เพียง 3.14 ขวด คิดเป็นเงิน 2,512 บาท ส่วนต่าง = 8,488 บาท/เดือน

3. เพื่อแสดงความเอื้ออาทรต่อกลุ่มผู้ป่วยผู้ยากไร้ด้อยโอกาสกลุ่มนี้ (จังหวัดละ 30 ราย) หากสังคมร่วมกันเสนอ ให้ทางการจัดซื้อแฟ็กเตอร์โดยตรงจากสภากาชาดไทย ตามความคิดเห็นข้อ 1. แล้วนำเงินส่วนต่างที่ได้จากการประหยัดแบ่งจ่ายให้ผู้เป็นโรคฮีโมฟิเลีย รายละ 1,500 บาทต่อเดือน (เป็นส่วนหนึ่งของการให้การรักษาและป้องกัน) ผู้ป่วยเหล่านี้ รวมทั้งเด็ก ๆ ทั้งหลายจะได้มีอาหารบริโภคครบ 5 หมู่ วันละ 3 เวลา มียาแก้ปวด มีค่ารถไปศูนย์การรักษา เป็นการลดความทุกข์ทางกายและใจ ขจัดความเครียดอันเป็นบ่อเกิดของโรคได้หลายโรค (Psychosomatic Diseases) ตามหลักของ Mind/Body Medicine นอกจากได้ช่วยกันสนับสนุนบำรุงสภากาชาดไทยแล้วยังป้องกันเงินตรารั่วไหลออกนอกประเทศอีกโสดหนึ่งด้วย

ขอเชิญท่านผู้มีเกียรติ์ทุกท่าน แสดงความคิดเห็นโดยส่งไปที่:

 

 

lodgings@cscoms.com

ขอบคุณครับ

 

การถ่ายทอดโรคทางพันธุกรรมระหว่างชายกับหญิง

(Genetic Inheritance)

 

 

 

 

ศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติแถลง

 

 

 

ผลิตภัณฑ์ในประเทศ vs. ผลิตภัณฑ์นำเข้า

 

 

 

วัตถุประสงค์: ต้องการให้ภาครัฐประหยัด เพื่อนำเงินส่วนต่างไปช่วยผู้ป่วยที่ยากไร้ ด้อยโอกาส ขาดแคลน

 

ผลิตภัณฑ์จากเลือด ที่สภากาชาดไทยผลิตได้จากเลือดที่คนไทยบริจาค เช่น HTFDC (Heated Treated Freeze Dried Cryoprecipitate) ที่ใช้รักษาผู้ป่วยฮีโมฟิเลีย ก็ยังใช้กันอยู่ ผลิตภัณฑ์นี้ในวงการเรียกกันสั้น ๆ ว่า "ยา" หรือ แฟ็กเตอร์และมีความปลอดภัยตามหนังสือชี้แจงจากผู้อำนวยการ ศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติ สภากาชาดไทย ตามที่ท่านได้อ่านผ่านมาแล้ว

 

 ยา หรือ แฟ็กเตอร์: ในกรณีนี้หมายถึง สารที่ทำมาจากเลือดมนุษย์ ตามกรรมวิธีคัดแยกส่วน (Fractionation) จากพลาสม่า (Plasma) กำจัดเชื้อด้วยวิธี NAT ความร้อน แล้วทำให้แห้ง ที่ใช้มากสำหรับโรคนี้คือ Factor VIII (AHG) สำหรับ Hemophilia A ซึ่งสภากาชาดไทยสามารถผลิตได้เอง เก็บรักษาไว้ในตู้เย็นตามบ้านได้ 1 ปี ราคาขวดละ 800 บาท (350 IU) ส่วนของนำเข้า ราคาขวดละ 2,500 บาท (250 IU) แพงกว่ากัน กว่า 300 เปอร์เซ็นต์ ซึ่งศูนย์การรักษาทั่วประเทศใช้อยู่ขณะนี้ และมอบให้ผู้ป่วยไปเก็บไว้ใช้ที่บ้านของตนเองด้วย ยานี้เรียกว่าแฟ็กเตอร์เข้มข้น (Factor Concentrate) ใช้ฉีดเข้าเส้นเลือดใหญ่

 

สมัยหนึ่ง ผู้ผลิตยานี้ในประเทศสหรัฐอเมริกา ได้ซื้อเลือดจากประเทศด้อยพัฒนาในราคาถูก จากนักโทษ ผู้เสพสารเสพติด ซึ่งมีไวรัส HIV HCV HBV อยู่ในเลือดเหล่านั้น เพื่อนำมาผลิตเป็นแฟ็กเตอร์เข้มข้นออกจำหน่าย ทำให้ผู้ป่วยหลายพันรายเสียชีวิตด้วยโรค AIDS ในอเมริกา ยุโรป เอเชีย ฯลฯ ทั่วโลก และถูกฟ้องให้รับผิดชอบต่อความเสียหายดังกล่าวจนทุกวันนี้ โดยครอบครัวของผู้ล่วงลับไปแล้ว คลิก Video Clip ชมข่าว NBC เรื่อง "Rat of the week" ประกอบด้วยเพื่อความปลอดภัย ไม่ประมาท ความหมายของเรื่องนี้คือ บริษัทยาส่ง Factor VIII Concentrate ที่ห้ามขายในอเมริกาไปขายต่างประเทศทั่วโลกดังกล่าว

 

สมัยนั้น ยานี้มีราตาแพงมากจนกระทั่งคนไทยไม่สามารถซื้อมาใช้ได้ (ทำให้ปลอดภัย) จึงจำเป็นต้องใช้ของที่ผลิตได้เองในประเทศ ผู้ผลิตที่ประชาชนสามารถพึ่งพาอาศัยได้เสมอแม้จนทุกวันนี้คือ สภากาชาดไทย โดยศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติ ในราคาขวดละ 400 บาท (ราคาเก่า) และก็ใช้กันอย่างแพร่หลายอย่างปลอดภัย ภัยเงียบจากการใช้ผลิตภัณฑ์นำเข้าจึงไม่มีเหมือนในประเทศร่ำรวยอื่น ๆ ดังกล่าวแล้ว

 

คนไทยใจบุญ ไม่ขายเลือด บริจาคให้สภากาชาดไทยเพื่อช่วยชีวิตคนไทยด้วยกัน จนกล่าวได้ว่าเป็นหนึ่งเดียวในโลก แต่แล้วจู่ ๆ ก็เลิกใช้ ไปใช้ของนอกด้วยเหตุผลสั้น ๆ ว่า "ไม่มีของ" นี่หากสภากาดไทยเป็นกิจการของเอกชน ป่านนี้คงล้มละลายไปแล้ว ในขณะที่ของนอกขายดีอย่างเทน้ำเทท่า ได้กำไรมหาศาลทุกปี

 

ภาครัฐ  โปรดช่วยสภากาชาดไทยทำผลิตภัณฑ์จากเลือดให้บริสุทธิ์ยิ่ง ๆ ขึ้นไป ช่วยจัดหาอุปกรณ์การผลิตให้หน่วยบริการโลหิตแห่งชาติเพิ่มขึ้น หากเหลือใช้ยังขายให้ประเทศเพื่อนบ้านได้ อย่าคิดแต่เพียงส่งส่วนที่เหลือใช้จากเลือดไปจ้างต่างชาติแปรรูปเป็นยากลับมาขายคนไทยเลย ท่านใดไม่เห็นด้วยกรุณาส่งความความคิดเห็นได้ที่นี่ หรือ

 

hemophilia07@gmail.com

 

 

 

โทรสารเรื่องการผลิต Factor VIII ถึง 3 หน่วยงาน

 

 

 

ยาที่ใช้ในการรักษา ตั้งแต่ต้นจนปัจจุบัน คือ Whole Blood, Fresh Frozen Plasma, Cryoprecipitate (liquid), Lyophilized Cryoprecipitate, และ Concentrate ตามลำดับ

 

   

ยาห้ามใช้เพราะมีผลข้างเคียงทำให้เลือดออกได้

 

 

 

 

*These antidepressants have a mild inhibiting effect on the platelet function, which may increase the bleeding tendency. However, since they are less harmful than most other antidepressants in other respects, it is possible to try the medication by starting at a low dose and carefully increase it. Many patients will tolerate these drugs well.
 

 

 

ศูนย์ให้การรักษาในประเทศไทย

 

Hemophilia Treatment Centers in Thailand, HTC

 

 

 

        หมายเหตุ ผู้ป่วยควรเลือกลงทะเบียนกับศูนย์ที่ใกล้บ้านและสะดวกในการไปขอรับการรักษาให้มากที่สุด

                       ยกเว้นกรณีฉุกเฉินหรือมีเหตุอันสมควร

 

 

ความรู้เกี่ยวกับยาปลอดภัย โดย ศ. นพ. จรัส สุวรรณเวลา

 

 

 

 เรื่องต่าง ๆ

Nation Blog & URL

 

ใครลิขิต? (พระเจ้า กรรม สิ่งศักดิ์สิทธิ์ มนุษย์ ฯลฯ)

http://www.oknation.net/blog/hemophilia1/2007/11/08/entry-1

 

2   เด็ก ๆ ในความดูแลของท่านเป็นด้วยหรือเปล่า? เขาจะพิการ? อายุจะสั้น?

http://www.oknation.net/blog/hemophilia1/2007/11/06/entry-1

 

3   อนุกรมแนวทางการหาผู้ควรสงสัยว่าเป็นฮีโมฟิเลีย

http://www.oknation.net/blog/hemophilia1/2007/09/27/entry-1

 

4  เรียน ท่านผู้ว่าราชการจังหวัดทุกจังหวัด ผ่านเนชั่นบล็อก

http://www.oknation.net/blog/hemophilia/2007/11/03/entry-1

 

5   ความกลัวนั่นแหละทำให้ตาย ไม่ใช่โรค......

http://www.oknation.net/blog/hemophilia/2007/10/07/entry-1

 

6   อนาคตของบัตร 30 บาท

http://www.oknation.net/blog/hemophilia/2007/10/03/entry-1

 

7